|
가톨릭대학교 서울성모병원이 한국희귀질환재단과 함께 오는 31일 오후 2시부터 6시반까지 병원 본관 지하 1층 대강당에서 희귀난치성질환 교육강좌 및 세미나를 개최한다.
이번 강좌 및 세미나는 희귀난치성질환 환자, 가족, 의료, 복지관계자 등 일반인을 대상으로 진행하며, 1부는 오후 2시부터 4시까지 희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육강좌, 이어 2부에는 오후 4시반부터 6시반까지 유전의료복지관계자를 위한 유전상담 교육세미나로 나눠 진행 된다.
희귀난치성질환은 말 그대로 매우 드문 질환으로 국내에서는 유병률이 2만 명 이하의 질환으로 정의하며 세계적으로도 선천성 기형, 단일 유전자 질환, 염색체 이상 증후군 등 약 5,000 여 종이 넘는 다양한 희귀질환이있는 것으로 알려져 있다.
따라서 이번 강좌 및 세미나는 희귀난치성 질환에 대한 우리 사회 구성원 모두의 건강과 복지 향상 측면에서의 포괄적인 대안 모색과 보다 전문적이고 효율적인 정보제공을 위해 준비됐다.
강의는 ''희귀질환 환자에 대한 의료사회사업의 역할 및 지원현황''(서울성모병원 사회사업팀 윤나리), ''유전성질환의 산전진단과 태아 및 신생아 관리 및 치료''(서울성모병원 산부인과 박인양 교수), ''선천성질환 사례 발표''(서울성모병원 소아청소년과 김지훈 교수), ''선천성질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스''(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수) 등으로 구성됐다.
|
