국회 보건복지위원회 새누리당 간사인 이명수 의원(충남 아산)은 1일 오전 10시 국회의원회관 제1소회의실에서 ‘진단받지 못한 의료난민, 희귀질환자들을 위한 정책토론회’를 개최한다.

이 의원에 따르면 정부는 지난 2001년 4종의 희귀질환 선정 및 의료비 지원사업을 시작으로 현재 140여 종의 희귀질환을 지정해 놓고 있다. 하지만 희귀질환에 대한 정부의 여러 지원정책에도 불구하고 이를 뒷받침 해줄 법적근거가 없어 여전히 희귀질환자와 가족들에게 심리·경제적 부담이 되고 있다.

이 의원은 “과거 충남도에서 근무할 당시 미국 슈라이더병원과 협력해 가정 형편이 어려운 희귀질환자들에게 무료 진료 지원을 해 한 여학생이 일반인에 가까울 정도로 회복이 된 것을 보고, 전 국민을 대상으로 한 지원제도를 마련해야겠다는 생각을 갖게 됐다”며 ‘희귀난치질환 관리법’ 제정의 필요성을 주장했다.

이날 토론회에는 한국희귀질환재단 김현주 이사장이 발제를 맡고, 외배엽이영양증 환자 김권환 씨, 근육장애인 환자 보호자 엄춘화 씨, 질병관리본부 박현영 과장 등이 토론에 나선다.