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안녕하세요!희귀난치질환 관리 지원법 제정에 관한 자료수집 문의드립니다.
작성자 : 유성재 작성일 : 2015-11-02

안녕하세요! 뜻깊은 일에 고생해주시는 여러분께 감사드립니다.

저는 연세대학교 법학전문대학원에 재학중인 유성재학생입니다. 다름이 아니고 이번 학기 보건의료법 과목을 수강하면서 희귀난치질환에 대한 법적지원에 관한 논문 및 발표를 준비하고 있습니다. 저 역시 난치질환을 앓고 있는 환자로서 희귀 난치질환 환자들과 그 가족들에 대한 법적 지원에 대한 관심이 많아서 이와 같은 주제를 선정하게 되었습니다. 관련자료를 수집하는 과정에서 희귀질환재단을 알게 되었고, 희귀난치 질환자 관리 및 지원에 관한 법률의 제정을 위하여 국회 보건복지위원회 소속 의원님들과 희귀질환재단등 많은 관련자분들께서 헌신하고 계시다는 보도들을 접할 수 있었습니다.

2015년 8월경 희귀질환환자들을 위한 정책 토론회가 있었고, 또한 지난 10월30일에는 국회 보건복지위원회에서 희귀난치질환 지원 및 관리법률에 관한 공청회가 개최된 것으로 알고 있는데, 혹시 그 회의록이나 녹취록, 혹은 녹취파일을 구할 수 있을까 해서 이렇게 문의드립니다.제 나름대로 이곳 저곳에서 자료를 수집하고 있습니다만 이것들 외에도 주제와 관련된 자료에 관한 정보를 구할 수 있는지 여쭤보고싶습니다.


제 이메일 주소는 yooo1206@gmail.com 입니다. 다시한번 감사말씀 드립니다!

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