후원자님께 -

그간 안녕하셨는지요.

지난 한 해에도 변함없는 사랑으로 저희 한국희귀질환재단의 “사랑의 릴레이, 희귀질환 환자와 가족에게 희망을? …” 나눔 운동에 동참해 주셔서 감사드립니다.

후원자님 한 분 한 분의 손길이 희귀질환 환자들에게는 큰 위로와 힘이 되고 있으며, 후원자님 덕분에 저희 재단도 희귀질환 환자들과 함께 올 한해 따듯한 마음을 느끼며 보낼 수 있었습니다.

저희 재단에서는 후원자님의 사랑에 힘입어 의료복지의 사각지대에서 힘겹게 투병하고 있는 희귀질환 환자들을 위해 지원사업을 지속 후원 하고 있습니다. 특히, 희귀질환 중 아직 효율적인 치료법이 개발되어 있지 않아 치명적이거나 장애를 초래하는 희귀질환 중에 가족 내 재발과 대물림을 가져오는 유전성질환자와 고위험군 가족을 위한 「유전상담서비스 지원사업」을 지난 2012년 5월부터 시작하여 2015년 현재까지 1,600여명의 환자 및 가족들에게 유전상담서비스를 제공 할 수 있었습니다.

특별히 올해에는, 진단받지 못한 “의료난민”의 고통과 어려움을 담은 「진단 받지 못한 희귀질환자, 의료 난민 」 다큐멘터리 필름을 홍보하면서, 새로운 기법의 유전체 기술을 이용한 진단 유전검사로, 고가이지만 진단률을 높일 수 있는 기술과 유전상담에 대하여 알리고자 서울동부시립병원과, 대전건양대병원에서 “희귀질환 진단과 유전자검사의 최신동향” 심포지움을 개최하였고 또한, 9월 1일 이명수 국회의원 주최의 「진단받지 못한 ‘의료난민, 희귀질환 환자들’을 위한, “지금 우리가 할 수 있는 것”」 국회정책토론회를 주관하면서, 희귀질환관리법 제정을 촉구하였습니다.

한편, 국회 공청회(10월 30일)에 참석하여 ‘희귀질환관리 및 환자 지원의 법’ 제정과정을 모니터링 하고, 법안심사소위원회 위원들께 ‘희귀질환관리 및 환자 지원의 법’의 제정에 도움을 주고자 관련 보충자료를 제출(11월 24일) 하면서, 지난 10여년동안 저희 재단의 숙원사업 중 하나인「희귀질환관리 및 환자지원의 법 」이 2016년 새해에는 제정되어 희귀질환 환자와 가족에게 희망을 줄 수 있기를 소망합니다.

이 모든, 재단의 활동과 지원사업을 할 수 있었던 것은 후원자님들의 정성 어린 후원과 격려가 있었기에 가능하였으며, 앞으로도 저희 재단이「희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성」으로, 국내 희귀질환 인식개선, 유전상담서비스 지원사업과 유전상담전문가 교육양성 등의 지원사업, 희귀질환 환자와 가족들의 삶의 질을 높일 수 있는 문화활동 지원을 계속 할 수 있도록 변함없는 성원 보내주시기를 부탁 드립니다.

직접 찾아 뵈어야 하지만 서면으로나마 인사 드리게 된 점 너그럽게 양해해 주시면 고맙겠습니다. 다가오는 병신년(丙申年) 새해에도 하시고자 하는 일 모두 성취하시기를 바라며, 가정과 직장에 행복과 건강이 항상 가득 하시기를 기원하겠습니다.

새해에도「사랑의 릴레이」로 따뜻한 마음을 나누는데,

함께 하여 주시기를 바라면서 … 

                       
                                                                                     2015년 12월
김 현 주

한국희귀질환재단