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수원/아시아투데이 김주홍 기자 = 국회 보건복지위원회 새누리당 간사 이명수 의원(사진)이 2012년 대표 발의한 ‘희귀난치성질환 관리법’이 병.합심.리돼 2일 보건복지위원회 법안심사소위원회를 통과했다. 이로써 그동안 소외받아 왔던 35만 희귀질환자 및 그 가족들의 숙원이 조만간 해결될 것으로 보인다.

주요 내용으로는 △희귀질환에 대한 정의 △희귀질환관리에 대한 국가와 지방자치단체의 의무 △희귀질환자에 대한 지원 △희귀질환센터 운영 △희귀질환 연구사업 수행 등을 규정하고 있다.

이명수 의원은 “과거 충남 행정부지사 시절 지역에서 희귀질환으로 고통 받는 지역주민을 해외에 치료받도록 한 것을 계기로 희귀질환자에 대한 관심을 가져왔다” 며 “18대 국회에 등원해 ‘희귀난치성질환 관리법’을 제정해 통과시키려 노력했지만, 아쉽게 통과시키지 못했다. 그러나 여러 차례 의원실 주관 공청회 등을 진행하는 등 지속적인 관심과 노력으로 드디어 19대 국회에서 결실을 맺게 됐다”고 소회를 밝혔다.

이 의원은 “세계적으로 약 5000~8000종의 희귀질환이 있을 것으로 추정되며 (EU, Orphanet 등록 질환수), 이중 80% 정도는 유전성 질환이 차지하고 있는데, 국내는 2000여개의 희귀질환이 있을 것으로 추정된다” 고 했다. 그는 “희귀난치성 질환자의 경우 환자 수가 적고 상당수의 희귀질환은 진단 기술조차 확립되지 못한 실정이다. 이번 법안 통과로 향후 조기에 진단받을 수 있는 전문기관에 대한 지원, 임상연구에 대한 지원 등 연구개발을 통해 희귀난치성 질환을 적시에 진단하고 치료할 수 있도록 지원이 이뤄질 것으로 보인다”며 법안 통과에 따른 효과를 기대했다.

한편 이 법안은 향후 보건복지위원회 전체회의와 법제사법위원회의 자구 체계검토 및 본회의 의결 등의 절차를 남겨두고 있으며, 이르면 금년내 본회의를 통과해 공.포될 것으로 보인다.

ju0047@naver.com

[기사링크: http://www.asiatoday.co.kr/view.php?key=20151202010001851]