한국희귀질환재단 창립 5주년을 맞이하여

2001년부터 시작한 “사랑의 릴레이”희귀질환 환자와 가족에게 희망을···

동참해 주신 모든분들께 감사드리면서

10여년을 고대해오던 국회의 「희귀질환관리법」이 제정되어

함께 축하할 수 있게 된 것을 기쁘게 생각합니다.

이런 뜻깊은 날

무엇보다도, 희귀질환 환자들과 가족들의 초미에 관심사인

정부의 후속조치(시행령 및 시행규칙 제정)와 5개년 종합관리 수립에 대해서 희귀질환 환자와 가족, 정부관계자, 전문가 그룹 및

관심있는 청소년들과 대학생들이 일반시민과 모여서

함께 고민하는 자리(Forum)을 마련하였습니다.

국내 희귀질환현황을 직시하고

희귀질환 특성(희소성, 다양성, 유전성)을 반영한

정부의 후속 조치가 마련되어

희귀질환의 효율적인 관리와 예방은 물론

나아가

환자와 가족들의 삶의 질 향상에 실질적인 도움이 될 수 있도록

우리 함께 지혜와 힘을 모아봅시다.

김현주 이사장

한국희귀질환재단