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한국희귀질환재단 창립 5주년 기념 희귀질환 관리법 후속조치 심포지엄 1부
작성자 : 한국희귀질환재단 작성일 : 2016-06-30

6 24 2시 국회헌정기념관에서는 한국희귀질환재단 창립 5주년 기념, 희귀질환관리법 통과 후속조치에 대한 논의 Symposium이 국회의원, 정부관계자(보건복지부 질병정책과, 질병관리본부 심혈관희귀질환과), 의료관계자(건양대병원 교수, 충남대 교수, 순천향대 교수, 아주의대교수, 양산부산대병원 교수, 신촌세브란스 교수, 서울대 약학대학 교수, 대한병원협회, 충남대병원, 서울대병원, 국립암센터, 대한장연구학회, 녹십자 지놈, 한국 화이자 등), 희귀질환 환자와 가족(한국근육장애인협회, 한국폼폐병환우회, 수포성표피박리증 환우회, 한국코헴회, 헌팅턴병환우회, 한국혈액암협회, 림프종환우회, 카무라티엥겔만증후군환우, 크론가족사랑회, 층판상어린선환우엄마, 6번 염색체 장완 미세결손 가족 등), NGO단체(장기려박사 블루크로스의료봉사단, 도움과 나눔, 월드비전, 함께가자 장애인 자립센터 등), 블루크로스 의료봉사단 중고등학생 및 대학생, 아주대학교 유전상담과정 대학원생들을 비롯한 많은 후원자들(삼미재단, 소명회, 경기여고 49 동기회 등)의 관심속에 개최 되었다.



1부 희귀질환관리법 통과 축하 기념식에서는 한국희귀질환재단이 오늘 창립 5주년 기념식을 할 수 있는 자리에 올 수 있던 것은 2001년부터 한결 같은 마음으로 사랑의 릴레이, 희귀질환자와 가족에게 희망을」 기차아래 나눔에 동참해주신 모든 분이 계셨기에 가능했다는 김현주 재단 이사장의 감사의 인사말로 시작되었다.



많은 국회의원님들께서 관심을 보이시며 새누리당 이명수, 윤종필 의원과 김승희 의원과 더불어민주당 오제세 의원께서 참석해주셨으며 새누리당 이명수 의원과 더불어민주당 오제세 의원께서는 현장에서 축사를 직접 전해주셨고, 참석하고 싶었으나 일정관계로 새누리당 신상진 의원과 더불어민주당 전현희 의원은 축사를 보내주셨으며, 국민의 당 안철수 의원 역시 일정관계로 참석하시지 못하였지만 화환으로 축하해주셨다.