■ 2012년  6월 27일 수요일 오후 4시

   ■ 여의도 이룸센터 지하 1층 이룸홀

한국희귀질환재단  창립 1주년을 맞이하여 발기인, 후원자, 유관기관 관계자, 환우 여러분을 모시고, 재단출범 1년을 되돌아보고 앞으로의 발전방향을 모색하는 뜻 깊은 자리를 마련했습니다.