2월 27일 정책토론회, ‘보건·복지·인구’ 통합 솔루션 모색

이번 정책토론회는 법조계, 학계, 정부 관계자가 참여해 실무적인 제도 개선안을 도출하는 자리가 될 전망이다.

제1부(현황과 과제): 신현호 변호사(법률사무소 해울)가 비영리재단의 사회적 역할을 법률적 시각에서 조명하며, 정선용 교수(아주대 의대)가 유전자검사와 연계된 유전상담의 임상적 실태를 발표한다. 특히 실제 환자 보호자와 인증 유전상담사의 증언을 통해 제도권 밖 유전상담의 한계를 고발한다.

제2부(패널 토론): 보건복지부 및 저출산고령사회위원회 관계자가 참여한다. 김 이사장은 유전상담이 희귀질환 가계의 ‘건강한 출산’을 지원함으로써 초저출산 문제를 해결하는 필수의료의 한 축임을 강조할 계획이다.

미래 5년 비전: ‘정밀의료’와 ‘공공성’의 결합

재단은 이번 15주년을 기점으로 향후 5년의 로드맵을 선포한다. 주요 전략은 다음과 같다.

의료 사각지대 해소: 서울적십자병원 등 공공의료기관과의 협력을 통해 북한이탈주민, 다문화 가정 등 소외계층 대상 유전상담 지원 모델을 전국화한다.

질환 범위의 확장: 자폐 스펙트럼 및 발달장애 분야로 타겟을 넓혀, 유전적 원인 규명을 통한 맞춤형 치료 패러다임을 주도한다.

데이터 주권 수호: 국가 바이오 빅데이터 사업 과정에서 환자가 자신의 유전 정보 의미를 충분히 전달받을 수 있도록 ‘환자 중심 알 권리’ 체계를 구축한다.

김현주 이사장은 “우리는 오직 환자의 대변인(Patient’s Advocate)으로서 존재한다”며, “지난 15년이 유전상담의 필요성을 알리는 과정이었다면, 앞으로의 5년은 유전상담이 표준 의료 서비스로 정착되어 환자와 가족들이 질병의 대물림 공포에서 벗어나 당당한 사회 구성원으로 살아가는 환경을 만드는 시간이 될 것”이라고 밝혔다.

오는 2월 27일 국회에서 열릴 정책토론회가 대한민국 희귀질환 관리 체계의 해묵은 숙제인 ‘유전상담 제도화’의 종착역이 될 수 있을지 귀추가 주목된다.

출처 : 엠디저널 https://www.mdjournal.kr