창립 15주년 · 사랑의 릴레이, 인재로 이어가는 희망
「KFRD 김현주 리서치 펠로우십」
제1기 펠로우 모집 공고
희귀질환 정책연구 학부생 펠로우십 | 현장과
정책의 접점에서 차세대 인재를 양성합니다
한국희귀질환재단은 희귀질환 환자·가족·제도의 현실을 현장에서 직접 체험하고, 재단이 직면한 실제 정책 과제를 심층 분석하여 학술적 성과물로 산출할 차세대 보건·정책 인재를 양성하고자 「KFRD 김현주 리서치 펠로우십」 제1기 펠로우를 아래와 같이 공개 모집합니다. 뜻과 능력을 갖춘 학부생
여러분의 많은 관심과 지원을 바랍니다.
2026년 7월 6일
한국희귀질환재단 이사장 김 현 주
본 펠로우십은 희귀질환 연구의
서로 다른 측면을 학부 단계에서 통합적으로 경험하도록 설계되었다. 정책 분석에 그치지 않고, 유전체 기반 신생아 선별검사(gNBS)·인공지능(AI) 등 새로운 기술이 임상·제도 현장에 실제로 도입되는 과정에
대한 리서치를 함께 수행하며, 다음 네 가지를 목적으로 한다.
· 현장 체험형 인재 양성 ? 희귀질환 환자·가족·제도의 현실을 현장에서 직접 체험한 미래 인재를 육성한다.
· 정책·기술 과제 심층 분석 ? 재단이 직면한 실제 정책 과제와 함께 gNBS·AI 등 신기술의
현장 도입 과제를 학생 연구팀이 심층 분석하여 제안을 도출한다.
· 학술적 성과물 산출 ? 정책보고서·정책브리프·학술논문 투고를 통해 실질적 정책·기술 영향력을 확보한다.
· 융합 연구 모델 구축 ? 의학·정책·기술을 아우르는 학부 단계 선도 융합 연구 모델을 정립한다.
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사업명
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KFRD 김현주 리서치 펠로우십 (희귀질환 정책연구 학부생 펠로우십) ? 제1기
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주관
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한국희귀질환재단 (KFRD)
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지도
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김현주 이사장 (아주대학교 의과대학 명예교수)
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운영 기간
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2026년 8월 ~ 2027년 2월 (총 7개월) · 세계 희귀질환의 날(2월 마지막 날) 성과 발표 목표
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모집 인원
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3명 ? 제1기는 의과대학
재학생을 대상으로 선발
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지원 대상
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국내 의과대학 재학·휴학 중인 학생 (졸업예정자 포함)
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운영 방식
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Hybrid ? 방학 중(8월, 12~2월) 집중 오프라인 +
학기 중(9~11월) 비대면 병행
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결과물
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정책보고서(팀 단위) · 정책브리프(2~4쪽) · 학술논문 투고 ·
최종 발표회 등 4종
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모집 인원
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3명 (제1기 · 의과대학 재학생)
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지원 자격
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국내 의과대학 재학생 및 휴학생 (졸업예정자 포함) ? 제1기는 의과대학생을 대상으로 선발합니다
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접수 기간
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2026년 7월 6일(월) ~ 7월 19일(일) 23:59 까지
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접수 방법
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지원서 및 제출 서류를 이메일(raredisease@hanmail.net)로
제출 · 메일 제목: [KFRD 리서치 펠로우십] 제1기 지원 ? 성명
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제출 서류
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① 지원서(소정 양식) ②
지원동기서(600자 내외) ③ 정책·기술 아이디어 에세이(A4 1쪽)
④ 개인정보 수집·이용 동의서
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우대 사항
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희귀질환·보건정책 및 유전체·AI
등 신기술 분야에 대한 관심 및 활동 경험자
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구분
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일정
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세부 내용
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모집 공고
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7. 6.(월)
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재단 홈페이지·SNS·대학 공지 등 게시
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서류 접수 마감
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7. 19.(일)
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이메일 접수 마감 (23:59)
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서류 심사
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7. 20.(월) ~ 7. 22.(수)
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제출 서류 기반 1차 심사
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면접 심사
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7. 22.(수)
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서류 합격자 대상 개별 면접 (온라인/대면)
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최종 발표
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7. 23.(목)
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합격자 개별 통보 및 재단 채널 공지
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오리엔테이션
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7. 29.(수)
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사전 OT · 이사장 특강 · 필독
문헌 리스트 배포
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본 활동 개시
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8월 ~ 2027. 2월
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현장 활동·연구·저널
클럽 등 7개월 운영
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※ 심사 일정은 지원 현황에 따라 일부 조정될 수 있으며, 변경 시 지원자에게 개별 안내합니다.
본 펠로우십의 활동은 현장·임상·산업·학술을 모두
아우르는 4대 핵심 축으로 구성되며, 각 축은 희귀질환 정책연구의
서로 다른 측면을 체험하도록 설계되었다.
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축
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영역
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연계 현장(예시)
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핵심 학습 내용
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축 1
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현장 실무
(사회복지·취약계층)
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종합병원 사회복지사업부, 유전상담 클리닉 등
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사회복지사업 평가체계·취약계층 의료지원 현장의 실무 정책 운영 학습
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축 2
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임상 운영
(국가지정 전문기관)
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권역 책임의료기관, 희귀난치성질환클리닉 등
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국가 지정 전문기관의 환자 등록·관리·운영 체계 심층 이해
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축 3
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산업·기술
(진단·치료 기업)
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진단 AI·유전자 분석 바이오 기업 등
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RD 생태계의 산업·기술 측면 견학을 통한 시장·기술 시야 확보
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축 4
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학술·환자
(연구 및 커뮤니티)
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정기 저널 클럽, 환자단체 면담 등
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정기 저널 클럽 + 환자군 직접 면담을 통한 학술-임상-환자 통합 시각
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의대생의 학사 일정을 고려하여
방학 기간(8월, 12~2월)에 현장 활동을 집중 배치하고, 학기 중(9~11월)에는 비대면·자율
활동 중심으로 운영한다. 최종 산출물은 세계 희귀질환의 날에 맞춰 발표한다.
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시기
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구분
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핵심 활동 및 산출물
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7월
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모집·선발
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공개모집 → 서류심사 → 면접 → 최종 선발 발표 · 사전
OT / 필독 문헌 배포
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8월
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집중 오프라인
(여름 방학)
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재단 오리엔테이션 · 정책연구 방법론 워크숍 · 팀 구성 및 주제 선정 · 현장 탐방(축 1~3) · 저널 클럽 개시
→ 연구주제 제안서·현장 방문 보고서
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9~11월
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학기 중
(비대면)
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저널 클럽(격주) · 문헌
연구 및 데이터 분석 · 팀 온라인 미팅 · 중간 발표회(11월 말) → 중간 정책분석 보고서
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12~1월
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집중 오프라인
(겨울 방학)
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환자군 면담(축 4) · 정책보고서
심화 · 학술논문 초고 작성 · 논문 작성법 집중 세션 · 멘토링 → 정책보고서 초안·논문
초고
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2월
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마무리·발표
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정책보고서 최종 완성 · 정책브리프 작성 · 학술논문 투고 · 최종 발표회(희귀질환의 날) → 최종 산출물
4종
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※ 최종 발표회는 세계 희귀질환의 날(2월
마지막 날)에 개최하는 「희귀질환 정책 미니 심포지엄」으로, 한
사이클의 결실을 공유합니다.
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기본 지원금
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1인 150만원
? 현장 활동 식대·교통비, 연구 도구·소프트웨어, 문헌·통계 자료 구매 등 프로그램 활동 비용을 모두 포함합니다.
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우수 결과물 인센티브
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기본 지원금과 별도로, 연구
성과에 따라 최대 50만원 추가 지급
? KCI 등재지 논문 게재: 30만원
/ SCI·SCIE 등재지 논문 게재: 50만원
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네트워크
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재단 연계 병원·기업·환자단체
및 의료·정책·바이오 분야 전문가 네트워크 연결
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수료·추천
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재단 이사장 명의 수료증 발급 및 추천서 작성 · 우수 결과물 재단
공식 채널·자료집 게재
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※ 투고 목표 저널(예시): Orphanet Journal of Rare Diseases (SCIE, IF 3.5), Genetics in
Medicine, 보건행정학회지(KCI) 등
가. 선발 기준
· 문제 정의 능력 ? 정책 현안에 대한
문제 의식과 구체적 관점
· 논리적 사고 ? 자료 해석·구조화 능력
· 공공성 동기 ? 희귀질환 분야에 대한
진정성
· 협업 능력 ? 다학제 팀 협력 경험 및
자세
· 지속성 ? 7개월 프로그램 완주 의지
나. 선발
절차
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단계
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평가 내용
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일정
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1차 · 서류 심사
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지원서 · 지원동기서 · 정책
아이디어 에세이 · 이력
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7.20~7.22
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2차 · 면접 심사
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문제의식·논리성·공공성
동기·협업 태도 종합 평가
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7.22
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최종 선발
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전공 다양성 및 팀 구성 균형을 고려한 최종 확정
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7.23
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※ 제1기는 의과대학 재학생 3명을 선발하며, 학년·관심
분야의 다양성을 고려하여 팀을 구성합니다.
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재단 측면
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실제 정책 과제 분석 + 학생 연구팀의 fresh perspective를 통한 정책 제안 산출 및 정책연구 역량 가시화
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펠로우 측면
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현장-정책-학술을 모두
경험한 조기 진입 정책연구 인재 형성 → 대학원 진학·연구자 trajectory 구축
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사회적 측면
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희귀질환 정책연구 인력 풀 형성 → 국가 보건정책 분야 차세대 리더
배출 및 선도 모델 확산
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· 제출된 서류는 심사 목적으로만 활용되며, 반환하지
않습니다.
· 기재 내용이 사실과 다르거나 허위로 확인될 경우 합격을 취소할 수 있습니다.
· 본 프로그램은 7개월 과정으로, 방학 중 집중 오프라인 활동 및 학기 중 비대면 활동에 성실히 참여할 수 있어야 합니다.
· 현장 활동 일정 및 연계 기관은 재단 사정 및 협력 기관 협의에 따라 일부 변경될
수 있습니다.
· 지원금은 활동 참여 실적 및 결과물 제출을 전제로 지급됩니다.
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주관
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한국희귀질환재단 (KFRD) ? KFRD 김현주 리서치 펠로우십
사무국
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주소
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서울특별시 서초구 서초중앙로2길
21, 103동 407호 (서초동, 더샵서초)
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전화 · 팩스
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02-523-9230 · (팩스) 02-581-9230
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접수 이메일
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raredisease@hanmail.net
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메일 제목
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[KFRD 리서치 펠로우십] 제1기
지원 ? 성명 (지원자 본인 성명 기재)
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홈페이지
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www.kfrd.org
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아래는 학부 단계에서 학생 연구가
어떤 방식으로 전개되는지 보여주기 위한 예시이며, 실제 연구주제는 팀이 이슈 풀에서 선택하거나 자율
제안할 수 있다.
「희귀질환 환자의 지역 간 의료 이용 불균형
연구」
· 연구 목표 ? 희귀질환 환자들이 사는
지역에 따라 진료받는 모습이 어떻게 다른지 살펴보고, 그 격차를 줄일 수 있는 정책 방향을 찾는다.
· 연구 대상 ? 한국 17개 시도 및 일본·유럽 비교 자료(HIRA·KOSIS 등 공개 통계)와 현장 임상·사회복지·환자단체 면담.
· 접근 방법 ? 정량 분석으로 지역 격차의
구조를 보고, 정성 면담으로 환자·가족의 경험을 더해 정책
함의를 도출한다.
? 연구 주제 후보(이슈 풀)
? 유전체 기반 신생아 선별검사(gNBS)의 국내 도입·제도화 및 건강보험 연계 방안
? AI 기반 희귀질환 진단 기술의 현장 도입 리서치와
정책적 함의
? 희귀질환 진단 지연 문제와 유전상담 서비스 접근성
개선
? 취약계층(북한이탈주민·다문화·한부모·저소득층) 희귀질환 지원 사각지대 해소 방안
? 희귀질환 치료제 건강보험 급여 확대와 R&D 지원 체계 개선
사랑의 릴레이는 "인재"로 이어집니다
한국희귀질환재단 (KFRD)
붙임 1. 지원서 양식 1부. 끝.
