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한국희귀질환재단 창립 5주년 기념 희귀질환 관리법 후속조치 심포지엄 2부
작성자 : 한국희귀질환재단 작성일 : 2016-06-30

2희귀질환 관리 5개년 종합계획 수립을 위한 포럼에서는 대한의학유전학회 이동환 회장이 좌장으로 종합 5개년 계획수립에 대한 발표와 논의가 있었다. 특히 17대 국회 때부터 논의되기 시작한 희귀질환관리법이 작년 말에 통과되기까지에는 많은 국회의원들의 노력이 있었지만, 10년 넘게 지연되어 희귀질환 환자와 가족들의 우려가운데 19대 국회 말미에, 5개의 발의된 법안을 통합해서 드디어희귀질환관리법을 통과시키는 과정에서 국내 희귀질환의 열악한 상황과 희귀질환의 특성(희소성, 다양성, 유전성)을 담지 못한 법안이, 이제 12 30일 실효를 앞두고 있기에 정부의 시행령과 시행령규칙제정 및 5개년 종합계획수립에 많은 희귀질환자와 가족들의 초미의 관심사가 되고 있다.


이에 이번 한국희귀질환재단 창립 5주년과 국회 희귀질환관리법 제정을 축하하는자리에 정부를 대표해서 질병관리과 황경원 사무관이 정부 시행령과 시행규칙 제정에 대해서 발표하였지만, 구체적으로 어떠한 내용이 어떻게 담기게 될 것인가에 대한 정부의 입장을 들을 수 없어 많은 참석자들에게 아쉬움을 남겼다. 특히 희귀질환의료비지원사업과 산정특례 선정 질환의 기준이나 운영방법에 대해서는 박헌영 과장의 불참으로 안경진 연구원이 대신 참석하여 발표를 하였으나 환자와 환우회의 질문에 도움이 될 수 있는 명확한 답변은 들을 수 없어서 많이들 실망하기도 하였다



전국에서 달려온 환우와 가족들은 지칠 줄도 모르고 예정보다 1시간이 넘는 Form 동안 끝까지 경청하고, 자신들의 고통 받고 있는 희귀질환의 진단, 유전상담서비스, 특히 정부의 의료비지원대상에서 왜 제외되는지, 어떻게 선정되는지, 장애 등록 등에 많은 관심과 질문이 있었다.