한국 희귀질환 재단의 출범식 을 축하드리며

                                                                              / 신판자

지금 여기 큰 꿈자리별에서

귀한 사랑으로

소중한 사랑으로

11년의 든든한 뿌리 희귀질환연맹에서

사랑의 릴레이로

둥지를 튼

한국 희귀질환재단의 출범식에 즈음하여

버석거리는 소금밭 속 푸른 발바닥에

불꽃 넘나들며 심장 가르는

눈물겨운 희망의 흔적들이 담긴 꽃송이처럼

절망 더한 곳에 귀한 희망으로

아픔 깊은 곳에 소중한 희망으로

한국희귀질환재단의 이름에

햇살처럼 등불처럼 마음 주신 빛 둘레에

삶의 마디마다 들꽃의 기도처럼

세상의 빛이 되는 희망찬 이 자리 축하합니다.

생명의 빛이 되는 셀레인 이 자리 축복합니다.

신음의 땅

별 비늘이 떨어진 틈새 살에

눈물과 절망과

아픔과 고통과

원망과 갈등으로

死鬪 (사투) 하는 혈류전장에서

흔들리는 삶의 분배 법칙을 놓고

숨 가쁘이 제 몸 뒤틀어

돌 뿌리를 울리는 물소리처럼

아픔도 아프다

눈물도 아프다는

쌍둥이처럼 닮은 통증으로

몇 백 만분의 일인 확률을 두고

유전이다 희귀질환이다

유전자 돌연변이다

안부마저 냉담한

이름 석자 앞선 희귀질환 이름표에

오늘 이 자리

흠집투성이 상처에 한 풀 꺽인

휘청거림을 보듬은

희망을 위한 희망 줄이 서투를지라도

진실로 진심으로

햇살처럼 같이 잡은 손으로

더불어 함께하는

한국 희귀질환 재단과 함께

언덕위의 낮은 풀잎 질경이처럼

언덕위의 뿌리 깊은 민들레처럼

거친 땅 절망을 녹여 피어난 꽃처럼

그늘속의 빛으로

어둠속의 빛으로 희망 함께 하소서!