안녕하세요. 한국희귀질환재단입니다.

2월 18일(금) 오후 2~4시 온라인 생중계로 개최되는 "척수성근위축증 치료제 보험적용 확대와 급여 유지기준 폐지를 위한 당사자 국회 포럼"에 대한 안내입니다.

(주관 : 척수성근위축증 환자 치료제 급여적용 확대와 유지기준 철폐를 위한 공동대책위원회)

김현주 이사장님이 전문가 발표 코너에서「희귀질환 치료제 개발(R&D)과 SMA 치료의 전망」주제로 발표 예정이시니, 많은 관심 부탁드립니다.

포럼에 대한 자세한 내용과 온라인 줌 접속 및 유튜브 생중계 채널에 대한 안내는 첨부된 포스터를 참조해주세요.

희귀질환 환자와 가족분들, 관계자분들의 많은 관심과 성원 부탁드립니다. 

감사합니다.