안녕하세요

먼저 존경하는 한국희귀질환재단 김현주 박사님께 감사드립니다

고통받는 환우님들에게  희망을 주신다고 하니 지푸라기라도 잡고 싶은 마음에 천군만마를 얻은 기분입니다

저의 소뇌위축 병 뿐만아니라 어렵고 고통받는 환우님들과 간병하는 가족분들을 생각하면 너무 서글퍼집니다

요즘 의학분야에서 배아줄기세포로 치료 어려운 병들에 대해 임상 시험이 진핸중인데 비록 윤리덕인 문제가 있고 인원수가 적은 관계로 치료 제의 경제적인 효과가 미흡함으로 일부 병에만 국한 하고 있으나 희귀병에 대해서는 정부 차원에서 확대 검토가 필요하다고 생각합니다

아무쪼록 희귀질환에 대해서 정부 차원에서 치료 방법이 확대될수 있도록 하여 고통받는 환우분들의 희망이 다가올수 있도록 힘써 주십시요

감사합니다