희귀질환재단 유전상담 교육 세미나

 희귀난치성질환 환자들에게 전문가의 유전상담이 절실하다는 주장이 제기됐다.  

 김현주 한국희귀질환재단 이사장(아주대학교 의과대학 의학유전학과)은 최근 열린 ‘희귀난치성질환 관련 유관의료복지관계자를 위한 유전상담 교육 세미나’에서 “현재 유전상담사 교육제도가 제대로 마련되어 있지 않아 비전문인들이 환자와 가족들을 상담하고 있다”며 “전문가를 양성해 환자들에게 제대로 된 유전상담을 제공해야 한다”고 강조했다.

 유전상담은 선천적 결손이나 유전질환을 이미 가지고 있는 환자와 위험도를 가진 가족들에게 정보와 지원을 제공하는 역할을 한다.  

 현재 정부는 2006년 ‘희귀난치성질환센터’ Helpline 홈페이지를 개설해 718개 희귀난치성질환에 대한 정보를 제공하고 있지만 정작 환자들에게 필요한 유전상담은 제대로 이뤄지지 않고 있다.

  유전상담은 의료비 지원에 포함되어 있지 않으며 보험 수가에도 책정되지 않아 제도적 지원이 미비한 실정이며 전문가 양성에 대한 인식도 낮은 수준이기 때문이다.

  김 이사장은 “상당한 시간이 소요되는 유전상담을 전문 유전상담사 교육제도도 마련되어 있지 않은 상황에서 교육·수련 경험이 없는 개원의들에게 제대로 된 유전상담을 기대하는 것은 비현실적”이라고 꼬집었다.

  약 53만 명이 희귀질환자로 등록되어 있는 일본은 지난 1972년에 이미 연구를 시작해 2002년부터 임상유전전문의제도를 도입해 현재 약 500명의 전문의를 확보한 상태다.

  아울러 2003년에 Non-MD 유전상담사 전문 과정을 8개 대학에서 시작해 전문가를 양성하고 있다.

  이에 반해 우리나라는 2006년 아주대학교 의과대학원에서 전문 유전상담사 교육과정을 시작해 지난해 4명의 졸업생을 배출한 것이 전부다.

  약 13만 명으로 추정되는 희귀난치성질환자의 수에 비해 전문 인력이 턱 없이 부족한 것이다.

  이에 유전상담 전문가를 양성하기 위한 기관의 확보와 건강보험 수가 적용 등 제도적 지원이 시급하다는 지적이 잇따르고 있다.