한국희귀질환재단

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(재)삼미재단과 함께하는 "저소득 희귀질환 환아가족을 위한 유전상담 지원사업"

작성자 : KFRD

작성일 : 2011-10-07

(재)삼미재단과 (재)한국희귀질환재단이 함께하는

저소득 희귀질환 환아 가족을 위한 유전상담(유전자검사포함) 지원 사업

재단의 중요 목적사업인 <희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업>의 일환으로 10~11월동안 <저소득 희귀질환 환아 가족을 위한 유전상담(유전자검사포함) 지원 사업>을 아래와 같이, 실시하오니, 많은 참여 부탁드립니다.

본 사업은 재단의 전신인 ''''한국희귀질환연맹''''을 통해 2004년부터 매년 지속적으로 열악한 희귀질환 환아와 가족들을 위한 의료비지원 사업을 지원해 오고 있는 (재)삼미재단의 후원으로 이루어지게 되었습니다.

1. 지원 대상자

* 유전상담과 유전자검사를 필요로 하나, 경제적 부담을 겪고 있는 저소득(수급권자, 차상위계층, 일반 저소득) 희귀질환 환아 가족

2. 지원 내용 및 원칙

1) 전문 유전상담사를 통한 ‘희귀질환에 대한 이해 및 의학적 유전학적 정보’ 제공 및 상담 지원

『유전상담』 이란 유전질환을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 해당 유전질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과 과정, 어떻게 유전되는지 등에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보를 제공하는 과정입니다. 이 과정을 통해 유전학 전문가로부터 질환과 관련된 정확한 정보를 충분히 이해할 수 있게 되어 이것을 바탕으로 환자 자신과 가족에 대해 최선의 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있습니다.

2) 저소득 희귀질환 환아 가족의 경우, 유전자검사를 포함한 “유전상담” 서비스 비용 중

본인부담액 일부(최대 100만원) 지원

3) 희귀난치성질환으로 진단되어 정부의 희귀난치성질환 의료비지원을 받고 있는 항목 제외

4) 제출 서류 내용이 사실과 다른 경우, 지원이 취소되는 것은 물론, 지원금을 환수 조치함.

5) 제출된 신청 서류는 선정 여부와 상관없이 반환하지 않음.

3. 후 원 : (재)삼미재단 http://www.sammi.or.kr/

4. 신청 기간 : 2011년 10월 ~ 12월 (* 선착순 마감 )

5. 신청 방법 : <구비서류>우편 접수

6. 구비 서류 : 신청서 다운로드

1) 공통서류 - 신청서 , 진단서, 주민등록등본, 건강보험증 사본 각 1부.

- 주거증빙 서류(전 월세 서류 사본, 무상거주확인서) 1부.

2) 국민기초생활보호대상자(수급권자) - 수급권자 증명서 1부.