''희귀질환 환자와 가족들에게 희망을''

아주대병원, 26일 유전상담 교육세미나 개최

2011년 10월 11일 (화)                                                 정재웅 기자  jung@suwon.com

한국희귀질환재단에서는 아주대학교병원 유전질환전문센터와 함께 오는 26일 수요일 오후 3시부터 6시 30분까지 아주대학교병원 아주홀에서 ‘희귀질환과 유전상담’이라는 주제로 총 2부로 나누어 1부에서는 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를‘, 2부에서는 ‘희귀난치성질환 유관의료복지관계자를 위한 교육 세미나’를 개최한다.

1부에서는 △희귀질환의 이해 (아주의대 내분비대사내과 정윤석 교수) △희귀질환 환자와 보호자 입장에서 본 유전상담 서비스의 필요성 (한국근육장애인협회 조병식 회장) △희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수) △희귀질환 환자에 대한 의료 복지 서비스 지원 현황(아주대병원 사회사업팀 이상진 팀장)에 대한 강의와 질의응답이 진행될 예정이다.

2부에서는 △신경계 희귀질환의 최신 연구 동향 (아주의대 의학유전학과 정선용 교수) △신경계 희귀질환과 유전자검사 ((재)서울의과학연구소 진단검사의학과 한성희 전문의)  △신경계 희귀질환 사례 발표(아주의대 신경과 임태성 임상강사) △유전상담의 필요성과 역할 (아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 질의응답이 진행될 예정이다.

''유전상담(Genetic Counselling)''이란 희귀질환(대부분 유전질환)을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 해당 희귀질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과 과정, 어떻게 유전되는지 등에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보를 제공하고, 사회 심리적 문제에 대한 상담을 통해 환자나 그 가족이 충분한 이해를 가지고 자율적으로 방향성을 결정하여 자신이 처한 상황에 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 특수 전문 의료서비스 과정이다.

이 과정을 통해 임상유전학 전문가로부터 질환과 관련된 정확한 정보를 충분히 이해할 수 있게 되고 이것을 바탕으로 환자 자신과 가족에 대해 최선의 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있다.

이번 교육 강좌 및 세미나는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있다.

등록 및 문의는 한국희귀질환재단(031-216-9230), 아주대학교병원 유전질환전문센터(031-219-4522)로 하면 된다.