생소한 희귀질환을 검색하다가 알고 들어옵니다.

희귀질환하면 남의 일만 같게 느껴지는데, 누구에게나 일어날 수 있는 일이라니..

많은 분들이 참여해서, 희귀병 환자가족분들에게 좋은 일들이 있었으면 합니다.