희귀난치성질환 환자와 가족, 유관의료복지관계자를 위한
“유전성 희귀질환과 유전상담” 교육 강좌 및 세미나
개최 후기
지난 11월 16일 한국희귀질환재단과 양산부산대학교병원 뇌신경센터 공동으로 양산부산대학교병원 어린이병원 지하1층 강당에서 ‘유전성 희귀질환과 유전상담’이라는 주제를 가지고 교육강좌와 세미나가 성황리에 개최되었습니다. 이 행사는 총 2부로 나누어 1부에서는 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’를‘, 2부에서는 ‘희귀난치성질환 유관의료복지관계자를 위한 교육 세미나’를 실시하였습니다.
이날 교육강좌 및 세미나에서는 부산대학교 백승완 의무부총장님, 양산부산대학교병원 최창화 병원장님, 부산근육장애인재활협회 손영일 회장님이 축사를 해 주셨으며, 부산근육장애인재활협회 회원, 루게릭협회 회원들을 비롯하여 다양한 희귀난치성질환을 가진 환자 및 보호자 100여명과 의사, 간호사, 연구원, 사회복지사, 관련 기업 관계자, 자원봉사자 100여명(총 200여명)이 참여하였습니다.
교육강좌 후에는 약 1시간 정도의 질의응답시간이 이어졌으며, 희귀질환 환자 및 보호자들의 다양한 질의 응답을 통해 영남지역 환자 및 보호자들의 욕구를 확인하고, 21세기 유전의료시대에 필요한 ‘유전상담’에 대한 임상의료복지 현장의 많은 관심을 반영하는 시간이 되었습니다.
▲ 강의를 경청하고 있는 참석자들의 모습
1부-환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌의 세부 프로그램에서는 △유전성 신경-근육질환의 이해 (양산부산대학교병원 신경과 김대성 교수) △유전성 대사장애질환의 이해 (양산부산대학교병원 소아청소년과 전종근 교수) △희귀질환 환자와 가족의 입장에서 본 유전상담 서비스의 필요성 (유전성 신경-근육질환 환자의 보호자) △유전성 희귀질환 환자에 대한 의료 복지 서비스 지원 현황 (양산부산대학교병원 손예나 사회복지사) △유전성 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스 (아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답으로 이루어졌으며, 2부-유관의료복지 관계자를 위한 유전상담 교육 세미나의 세부 프로그램에서는 △유전성 신경-근육질환의 유전자 검사와 문제점 (부산대학교병원 신경과 박영은 교수) △유전성 대사장애질환 환자의 관리 사례 발표(양산부산대학교병원 소아청소년과 전종근 교수) △ 희귀난치성 질환 환자 관리 현황 및 유전상담의 필요성과 역할 (아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답으로 이루어졌습니다.
당일 보행이 어려워 휠체어나 보조기기를 사용해야 함에도 참석해 주신 부산근육장애인협회 회원분들, 그리고 행사준비를 위해 애써주신 양산부산대학교병원 뇌신경센와 젠자임 코리아, 양산대학교 간호학과 학생들에게 다시 한 번 감사드립니다.
다음 유전상담 환자 교육 강좌는 11월 24일(목)에 고대구로병원에서 있을 예정이오니, 세부 일정은 재단 홈페이지 공지사항란을 참조하여 주시기 바랍니다.
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일 시 / 장 소 |
주 제 |
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2011년 11월 24일(목) 오후 1:30 ~ 3:30
고대구로병원 희귀난치성질환센터
/ 고대구로병원 대강당 |
“근골격계 희귀질환과 유전상담”
환자 교육 강좌 |
본 프로그램은 ‘(재)생명보험사회공헌재단’의 후원으로 이루어지고 있으며, 9월 ~12월까지 매월 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌 및 유관의료복지 관계자를 위한 교육 세미나 ’를 희귀질환 환자들을 진료하고 있는 국내 의료기관 중 “유전상담”의 필요성을 공감하는 병원(고려대학교 구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대병원, 이화여대목동병원)과 함께 공동으로 개최하고 있습니다.
희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있사오니, 많은 참여 부탁드립니다.
< 등록 및 문의 >
한국희귀질환재단 (www.kfrd.org)
① 전화_ 031)216-9230 ② E-Mail_ raredisease@hanmail.net
트위터 twitter.com/raredisease_ 페이스북 www.facebook.com/raredisease1
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