“사랑의 릴레이, 희귀질환 환우와 가족들에게 희망을”

< Story of 4번출구 > 콘서트 개최 후기

시각장애인들로 구성된 밴드<4번 출구>에서 “희귀질환 환자와 가족들에게 희망을”이라는 주제로 오는 12월 3일(토) 오후 5시에 국립 서울맹학교 대강당에서 자선콘서트를 개최하였습니다.

이번 자선 콘서트는 <4번출구>의 ‘희귀질환 인식 개선’을 위한 재능기부와 문화체육관광부, 한국문화예술위원회 주최로, 복건위원회와 강남장애인종합복지관 후원으로 이루어졌으며, <한국희귀질환재단>과 함께 희귀질환으로 투병하고 있는 다른 환자와 가족들에게 문화 예술 공연을 통한 응원의 메시지를 전하기 위해 이루어졌습니다.

당일 김현주 재단 이사장님께서 직접 참석하셔서 인사말씀을 통해 자신의 희귀질환을 극복하고 다른 환자와 가족들, 장애우들을 위해 우리 사회 곳곳에 ‘희망의 노래’를 전하는 리더 한찬수 님을 비롯하여 <4번 출구> 밴드 멤버들과 본 콘서트가 가능하도록 도와주신 <강남구장애인복지관>에 감사의 마음을 전해주셨습니다.

또한, 박원순 서울시장님께서는 직접 참석해 주시지는 못하셨지만 ‘ 서울시에서는 희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 의료비지원 뿐만 아니라, 좀 더 실질적인 지원이 이루어질 수 있도록 다각적인 노력을 모색해 나갈 것이며, 이번 콘서트를 계기로 희귀난치성질환에 대한 올바른 인식 증대와 질환과 장애와 상관없이 모두가 화합할 수 있는 문화 예술 프로그램들이 활성화 될 수 있기를 바란다’는 축하메시지를 전해 주셨습니다.

추운 날씨 속에서도 시각장애우 환자와 가족들이 참여한 가운데, 2시간동안 시각장애인밴드<멜시스밴드>의 오프닝 무대로 시작하여 <4번출구>에서 1, 2부에 걸쳐 ‘사람이 꽃보다 아름다워’를 비롯하여 대중적으로 사랑받는 가요와 팝송 등 20곡에 대한 공연, 그리고 스페셜 게스트로 참여하는 여성 시각장애인 플라멩코 무용단인 <라루스 플라멩코>의 화려하고 아름다운 공연이 펼쳐졌습니다.

콘서트와 관련하여 <4번 출구> 밴드의 새로 나온 “STORY OF 4번 출구” 앨범(CD) 구입(15,000원)을 희망하시는 분들은 재단 사무국으로 연락주시기 바랍니다. CD 판매 수익금은 희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 기금으로 사용될 예정입니다.

마지막으로 행사가 원활하게 진행될 수 있도록 자원봉사자로 애 써 주신 ‘한국문화예술위원회’ 직원분들과 아주대학교 기계공학부, 생명과학부, 수원여자대학교 간호학과 학생들에게 감사의 마음을 전합니다.

앞으로도 이번 콘서트와 같이, 희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 좀 더 다양한 문화 예술 공연이 많이 이루어질 수 있도록 여러분들의 지속적인 관심과 참여를 부탁드립니다.

* 문의처: 한국희귀질환재단

(031-216-9230 / raredisease@hanmail.net / www.kfrd.org)