(재)삼미재단과 (재)한국희귀질환재단이 함께하는

저소득 희귀질환 환아 가족을 위한 진단비 지원 사업

재단의 중요 목적사업인 <희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 지원 사업>의 일환으로 10~11월동안 <저소득 희귀질환 환아 가족을 위한 유전상담(유전자검사포함) 지원 사업>을 아래와 같이, 실시하오니, 많은 참여 부탁드립니다.

본 사업은 재단의 전신인 ''''한국희귀질환연맹''''을 통해 2004년부터 매년 지속적으로 열악한 희귀질환 환아와 가족들을 위한 의료비지원 사업을 지원해 오고 있는 (재)삼미재단의 후원으로 이루어지게 되었습니다.

1. 지원 대상자

* 유전상담과 유전자검사를 필요로 하나, 경제적 부담을 겪고 있는 저소득(수급권자, 차상위계층, 일반 저소득) 희귀질환 환아 가족

2. 지원 내용 및 원칙

1) 저소득 희귀질환 환아 가족의 경우, 유전자검사를 포함한 진단 비용 중 본인부담액 일부(최대 100만원) 지원

? 선정된 희귀질환 환자(수급자와 차상위) 중 수술이나 가정 경제 상황의 급격한 변동에 따른 위급 상황이 발생한 경우, 의료비지원 자문위원회의 심사를 거쳐 지원액을 상향 조정할 수 있음.

2) 희귀난치성질환으로 진단되어 정부의 희귀난치성질환 의료비지원을 받고 있는 항목 제외

3) 사업 선정 이후 전문 유전상담사를 통한 ‘희귀질환에 대한 이해 및 의학적 유전학적 정보’ 제공 및 상담 지원

4) 제출 서류 내용이 사실과 다른 경우, 지원이 취소되는 것은 물론, 지원금을 환수 조치함.

5) 제출된 신청 서류는 선정 여부와 상관없이 반환하지 않음.

3. 후 원 : (재)삼미재단 http://www.sammi.or.kr/

4. 신청 기간 : 2011년 12월 1일 ~19일(월) (* 선착순 마감 )

5. 신청 방법 : <구비서류>우편 접수

6. 구비 서류 : 신청서 다운로드

1) 공통서류 - 신청서 , 진단서, 주민등록등본, 건강보험증 사본 각 1부.

- 주거증빙 서류(전 월세 서류 사본, 무상거주확인서) 1부. 통장 사본 1부.

2) 국민기초생활보호대상자(수급권자) - 수급권자 증명서 1부.

3) 차상위계층 및 일반 저소득자 - 근로소득원천정수부 1부. (또는 월급명세서 6개월분)

- [의료보험료 납입증명서] 또는 [의료보험료 납입영수증] 6개월분 1부

4) 선택 사항 (해당자에 한 함)

- 소득세 신고서, 세목별과세증명서, 부채 증명서 등 경제적 어려움을 증빙할 수 있는 서류 등

7. 문의 및 접수처 : 한국희귀질환재단 <의료비지원사업> 담당자

(우 441-400) 수원시 권선국 곡반정동 544-9 사랑빌딩 202호

전화) 031-216-9230, 팩스) 031-233-9230 이메일)raredisease@hanmail.net 홈페이지) www.kfrd.org