한국희귀질환재단는 서울성모병원 선천성질환센터와 함께 31일 오후 2시부터 6시30분까지 서울성모병원 대강당에서 ‘선천성 질환과 유전상담’이라는 주제를 가지고 교육강좌와 세미나를 개최한다.
이 행사는 (재)생명보험사회공헌재단의 후원으로 이뤄지며 총 2부로 나눠 1부 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’와 2부 ‘희귀난치성질환 유관의료복지관계자를 위한 교육 세미나’로 진행된다.
1부는 ▲희귀질환 환자에 대한 의료사회사업의 역할 및 지원현황(서울성모병원 사회사업팀 윤나리 사회사업가) ▲유전성 질환의 산전 진단과 태아 및 신생아 관리와 치료(서울성모병원 산부인과 박인양 교수) ▲선천성질환 사례 발표(서울성모병원 소아청소년과 김지훈 교수) ▲선천성질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 질의 응답이 진행될 예정이다.
또 2부에는 ▲선천성 귀 질환의 진단과 치료(서울성모병원 이비인후과 박시내 교수) ▲선천성질환의 분자 유전학적 진단(서울성모병원 진단검사의학과 채효진 교수) ▲선천성질환의 최신 연구 동향(가톨릭의과대학 미생물학교실/가톨릭 인간 유전체 다형성 연구소 정연준 교수) ▲유전상담의 필요성및 역할(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의에 이어 질의응답 시간을 갖는다.
이번 교육 강좌 및 세미나는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있다.
한편, ‘유전상담(Genetic Counselling)’이란 희귀질환(대부분 유전질환)을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 해당 희귀질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과 과정, 어떻게 유전되는지 등에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보를 제공하고, 사회 심리적 문제에 대한 상담을 통해 환자나 그 가족이 충분한 이해를 가지고 자율적으로 방향성을 결정, 자신이 처한 상황에 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 특수 전문 의료서비스 과정이다.
이 과정을 통해 임상유전학 전문가로부터 질환과 관련된 정확한 정보를 충분히 이해할 수 있게 되고 이것을 바탕으로 환자 자신과 가족에 대해 최선의 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있다. |
