KBS 1TV 시사기회 “창” - 희귀난치병, 나도 살고 싶다 - 2월 14일(화) 방영

기자가 만드는 정통 시사다큐멘터리로, 국민의 삶과 국가, 인류 사회에대한 고민을 담아내는 프로그램인 <시사기획 “창”> 2월 14일(화) 방송에 국내 희귀난치성질환 환자와 가족들의 실태와 대안 모색에 대한 “희귀난치병, 나도 살고 싶다”가 방영될 예정입니다.

주요 내용은 아래와 같으며, 관심있는 분들의 많은 시청을 바랍니다.

■ 취재 기자 : 김정환

■ 촬영 기자 : 임현식

■ 방송일자 : 2012. 2. 14(화) KBS 1TV (밤) 10:00 ∼

홈페이지 http://news.kbs.co.kr/tvnews/ssam/intro_ssam.html

1. 기획의도

희귀난치성질환은 ‘국내 환자수가 2만 명 이하이며 적절한 치료 방법이

개발되지 않은 질환‘이라고 통상 말하고 있지만 우리나라엔 아직까지 정확한

법적 정의가 없다. ‘복합부위통증증후군’, ‘척수 소뇌 실조증’ 등 이름도 생소한

희귀질환으로 고통 받고 있는 국내 환자 수는 50만 명이 있을 것으로 추정되고

있을 뿐 정확한 통계조차 없는 상황이다.

진단이 어렵고 장애를 동반하며 평생 치료를 해야 한다는 점 때문에

환자 가정의 파탄, 빈곤화 등의 문제가 잇따르고 있다. 이에 정부는 10년 전부터

희귀질환 지원 사업을 벌이고 있지만 아직도 사각지대에서 고통 받는 환자가 많다.

이에 ‘시사기획 창’은 ‘희귀질환에 대한 사회적 관심은 커졌다고 하는데

환자들의 삶의 질은 왜 크게 개선되고 있지 않은지?’, ‘희귀질환 관련 법률과

정책들은 잘 정비되고 집행되고 있는지?’ 등 희귀질환 환자들을 위한 제도와

사회 안전망이 제대로 작동하고 있는 지를 점검한다.

2. 주요 내용

- 희귀질환이 부른 한 가족의 비극.. 10년 동안 무슨 일이?

지난 2002년 광주광역시의 한 가정집에서 살인사건이 일어났다.

희귀질환을 앓고 있는 아들이 ‘더 이상 고통 속에서 살고 싶지 않다, 죽여달라’고

하자 같은 병을 앓고 있는 아버지가 아들을 살해한 사건이었다.

당시 언론들은 이 부자가 대를 이어 희귀병인 ‘윌슨병’을 앓고 있다고 보도했다.

하지만 당시 아주대병원 유전질환전문센터 김현주 교수는 이 보도 내용이

유전학적으로 있을 수 없는 일이라고 생각했다.

윌슨병은 대를 이어 나타날 수 없기 때문이다.

김 교수가 아버지와 어머니, 딸을 불러 유전자 검사를 실시한 결과

아버지와 딸이 ‘척수 소뇌 실조증’을 앓고 있는 것으로 밝혀졌다.

척수 소뇌 실조증은 소뇌가 오그라들어 운동기능 등의 장애를 초래하는

유전성 희귀질환이다. 이 가족은 3대에 걸쳐 모두 8명이 있다.

10년의 세월이 지난 지금 이 8명은 가족은 어떻게 지내고 있을까?

제작진은 이들 가족을 추적 취재했다.

- ‘희귀질환’인데도 의료비 지원을 받지 못한다?

세계보건기구는 7천여 종의 희귀난치성 질환이 있는 것으로 보고 있다.

하지만 현재 우리나라에서 희귀난치성질환으로 인정된 질병은 130여 개다.

따라서 질병 자체가 희귀하고 치료도 어렵지만 의료비 지원 등의 혜택을

받지 못하고 있는 환자들이 많다. 정부도 이 같은 문제를 인식하고

2007년부터 한국 표준질병 분류에 조차 없는 ‘극희귀질환’ 검토 작업을

벌였다. ‘극희귀질환’은 별도의 질병 코드가 없어 현재 희귀질환 지원

시스템에서 소외되고 있기 때문이다. 3년에 걸쳐 환자들의 민원을 수집하고

전문가 검토를 거친 극희귀질환은 모두 54개다. 하지만 보건복지부는

최근 이 질환들을 산정특례 대상에 포함시키지 않기로 결정했다고 밝혔다.

제작진은 ‘극희귀질환’ 검토와 선정 과정, 환자 단체들의 반발 등을 취재했다.

- 잠자고 있는 희귀질환 관련 법률과 정책들

희귀난치병 치료제는 고가의 수입품인 경우가 많다. 하지만 상당수 약이

보험 적용이 되지 않아 환자에게 커다란 경제적 부담을 주고 있다.

그래서 지난 2010년 환자들의 부담을 조금이나마 덜어주기 위해 관세법

일부가 개정됐다. 관세 면제 품목에 희귀난치병 환자들이 사용하는 물품을

명시한 것이다. 이로써 환자들은 관세와 부가가치세를 합해 18% 정도의

약가 부담을 덜 수 있게 됐다.

하지만 법이 통과된 지 2년이 지나도록 추가로 관세를 면제받은 희귀의약품은

없는 것으로 밝혀졌다. 어떻게 된 것인지 보건복지부 등을 취재했다.

또 희귀난치질환 관련 법률이 이번 18대 국회에서 발의는 됐지만

제대로 논의조차 되고 있지 않은 실태를 취재했다.

- 우리나라의 희귀약품 연구개발 실태는?

희귀의약품은 환자의 수가 적기 때문에 대표적인 ‘시장 실패’ 영역으로

여겨진다. 따라서 제약사들이 연구 개발을 꺼리는 현상이 나타나고 그 피해는

고스란히 환자들에게 돌아가고 있다. 미국은 1980년대에 희귀질환 분야의

연구개발을 활성화하기 위해서 ‘희귀의약품 법령’을 제정했다.

이 법에는 희귀의약품을 개발하는 제약사에 일정기간 마케팅 독점권이나

세금 감면 등의 인센티브를 주도록 하고 있다. 그 결과 미국에서는 희귀약품

개발에 있어 비약적인 발전을 할 수 있었다. 우리나라의 희귀의약품 개발

실태와 미국의 사례를 취재했다.