[쿠키 건강] 한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 대전을지대학병원은 오는 12일(목) 오후 2시부터 대전을지대학병원 을지홀에서 ‘희귀난치성질환의 진단 및 유전상담’ 주제의 교육 강좌와 세미나를 개최한다.

재단법인 생명보험사회공헌재단 후원으로 열리는 이번 행사는 1부 ‘희귀난치성질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌’, 2부 ‘유관의료복지관계자를 위한 유전상담 세미나’로 진행된다.

이날 행사는

▲정부의 희귀난치성질환 지원정책(을지대학병원 사회사업팀 이수경 사회복지사)

▲유전질환의 세포유전학적 진단법(을지대학병원 진단검사의학과 임춘화 교수)

▲소아 염색체 이상 질환 사례 발표(을지대학병원 소아청소년과 최세현)

▲유전질환의 분자유전학적 진단(을지대학교 의과대학 생화학교실 백행운 교수)

▲유전성 근육병 질환(을지대학병원 소아청소년과 박호진 교수)

주제의 강의가 실시될 예정이다.

‘유전상담(Genetic Counselling)’이란 희귀질환(대부분 유전질환)을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 해당 희귀질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과 과정, 어떻게 유전되는지 등에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보를 제공한다. 또 사회 심리적 문제에 대한 상담을 통해 환자나 가족이 충분한 이해를 갖고, 자율적으로 방향성을 결정해 자신이 처한 상황에 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 특수 전문 의료서비스 과정이다.

한국희귀질환재단은 지난 2011년 9월부터 올 1월까지 국내 5개 의료기관(고려대 구로병원, 아주대병원, 양산부산대병원, 이화여대목동병원, 가톨릭대 서울성모병원 선천성질환센터)과 관련 세미나를 공동 주최한 바 있다.

이날 교육 강좌 및 세미나는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사, 임상기사, 연구원 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 무료로 참여 가능하다. 국민일보 쿠키뉴스 송병기 기자 songbk@kukimedia.co.kr