희귀난치성질환 환자와 가족, 유관의료복지관계자를 위한

“유전성 희귀질환과 유전상담” 교육 강좌 및 세미나

개최 후기 

▲김현주 이사장님(한국희귀질환재단)의 축사 및 인사말

(재)생명보험사회공헌재단이 후원하고 한국희귀질환재단과 대전 을지대학병원이 공동으로 주최한 ‘희귀난치성 질환 환자와 가족, 유관의료복지 관계자를 위한 유전상담 교육강좌 및 세미나’ 가 지난 4월 12일 대전 을지대학병원 2층 을지홀에서 개최되었습니다.

이날 교육강좌 및 세미나에서는 을지대학병원 황인택 병원장님, 유철우 소아청소년과 과장님이 축사를 해주셨으며, 다양한 희귀질환을 가진 환자와 보호자를 비롯하여 의사, 간호사, 사회복지사 등 200여명이 참여하여 희귀질환의 효율적인 관리와 예방에 필요한 ‘유전상담’에 대한 임상의료복지 현장의 많은 관심을 반영하는 시간이 되었습니다.

▲유철우 소아청소년과 과장님(을지대학병원)의 축사

1부-환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌의 세부 프로그램은 △정부의 희귀 난치성질환 지원정책(을지대학병원 이수경 사회복지사) △유전질환의 세포유전학적 진단법(을지대학병원 소아청소년과 강주형 교수) △소아 염색체 이상 질환 사례 발표(을지대학병원 소아청소년과 최세현 교수) △희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답으로 이루어졌으며, 2부-유관의료복지관계자를 위한 유전상담 교육세미나의 세부 프로그램은 △유전질환의 분자유전학적 진단(을지대학교 의과대학 생화학 교실 백행운 교수) △유전성 근육병 질환(을지대학병원 소아청소년과 박호진 교수) △가족성암 / 유방암(을지대학병원 외과 최영진 교수) △유전상담의 필요성 및 역할(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답이 이루어졌습니다.

▲백행운 교수님(을지대학교)의 강의

1부(환자와 가족을 위한 교육강좌), 2부(유관의료복지관계자를 위한 교육세미나)로 나뉘어 5시간 가까이 진행된 행사에도 불구하고, 많은 환자와 보호자들이 2부까지 자리를 지키며 강의를 경청하였고, 30분간 이어진 질의 응답 시간을 통해 궁금증을 해소할 수 있는 시간이 마련되었습니다. 이 시간을 통해 희귀질환 환자와 가족으로 살아오면서 겪었던 어려움을 공감하고, 유전 상담의 필요성에 대하여 이해할 수 있는 계기가 되었습니다.

강의를 듣기 위해 멀리서 지방에서 올라오신 분들, 특히 창원보건소 건강증진 과장님과 관계자 여러분, 근육장애인협회, 혈우협회를 비롯하여 불편하신 몸을 이끌고 휠체어를 이용하시며 오신 환자와 보호자들, 행사 준비를 위해 애써주신 대전 을지대학병원 관계자여러분, 특히 원무과, 간호부, 자원봉사자 학생들에게 다시 한 번 감사의 마음을 전합니다.

이로써 201년 6월 29일 공익법인으로 출범한 한국희귀질환재단의 첫 목적사업인 ‘유전상담 교육강좌 및 세미나’가 6번째 마무리 되었습니다. 그 동안 “유전상담”의 필요성을 공감하고 함께 했던 고려대학교구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대학교병원, 이화여자대학교목동병원, 대전을지대학병원 관계자분들께 감사드리며, 강의를 준비해주신 발표자분들과 행사를 빛내주신 희귀질환 환자와 가족, 각 병원의 유관 의료복지 관계자분들에게 진심으로 감사드립니다.

△ 한국희귀질환재단 김현주 이사장 및 대전을지대학병원 관계자 유관의료복지관계자

2012년 5월 17일 저희 한국희귀질환재단에서는 창원보건소와 공동주체하는 제 7번째 “유전상담 교육 강좌 및 세미나”를 개최할 예정입니다. 자세한 내용은 저희 재단의 홈페이지를 참조해 주시기 바랍니다.

앞으로도 저희 재단의 유전 상담 지원 사업에 지속적인 관심과 많은 참여 바랍니다.

< 문의 >

 한국희귀질환재단 (www.kfrd.org)

① 전화_ 031)216-9230 ② E-Mail_ raredisease@hanmail.net

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