따스한 봄날만큼이나 따뜻했던 유전 상담 교육 및 세미나

2012월 4월 12일, 흐릴 것 같은 날씨의 예상을 깨고 밝게 빛나는 햇살을 받으며 걸음하게 된 ''유전질환 상담''교육은 전문 강사진들의 세미나로 이루어진 강좌였다.

보통사람들이 유전질환에 대해서는 남의 일이라며 ‘쉽게 지나칠 수 있다’라고 한다면, 나는 그와 조금 다르게 유전질환의 가능성을 보고 전문적인 상담의 필요성을 가까이에서 느낄 수 있었던 1인이다. 발랄한 여고생으로 풋풋한 사춘기를 보내고 있어야할 동생은, 유전질환을 갖고 태어난 사실을 모르고 식이요법에 신경을 쓰지 못한 탓에 많은 뇌세포가 손상될 수밖에 없었고, 지금은 지적장애인으로 살아가고 있다. 하지만 그 동생은 신생아 때 조기 발견하여 꾸준한 식이처방으로 식생활만 다를 뿐, 보통 정상인들과 같은 생활을 하고 있다. 같은 질환을 가졌지만 처방의 차이로 극과 극의 생활을 하고 있는 동생들을 보며, 나는 조기발견과 상담에 대한 필요성을 누구보다 가까이에서 느끼고 있었다. 두 아이를 키우는 이모 역시, 유전질환 발견 당시의 충격과 막막함은 표현하기 어려우셨다고 한다.

그런 의미에서 이 강좌는 유전질환을 어떻게 갖고 태어나게 되는지에 대해 대표적인 사례를 보여주며, 이론부터 유전 상담의 중요성과 한국의학에서의 전문적인 유전 상담에 대한 필요성까지 솔직하게 알려주고 있었다. 1부에서는 유전학적 지식을 접하기 어려운 환자와 가족을 대상으로 하여 어려울 수 있는 이론을 쉽게 풀어 설명해주고 있었다. 그리고 가족 중 유전질환의 양상을 보이는 사람이 있을 때 어떻게 대처해야하는지에 대해서도 짚어주고 있었다. 그리고 잠깐의 break time을 갖고 진행된 2부에서는 유전 질환에 대한 전문적인 설명과 더불어 현재 시점에서 전문적인 유전 상담의 중요성을 의료관계자들과 함께 세미나 형식으로 진행하고 있었다.

약간은 지루할 수 있을 거라 생각했던 4시간은 전문 강사님들의 부드러운 진행과 관심 있는 주제선택으로 눈 깜박할 사이에 지나갔다. 또한 강의를 듣는 내내 청자에게 보다 많은 내용을 설명해주시려는 강사님들의 열정이 뚜렷이 보였고, 그 마음으로 홀 안은 강의 내내 훈훈했다.

급속히 바뀌는 사회 속 환경변화와 더불어 산모연령의 고령화로 인해 유전질환을 갖고 태어나는 인구의 비율이 계속 증가하고 있는 추세이다. 이런 사회 변화에 맞춰 ‘나에게는 안 생기겠지.’라는 안일한 생각을 하기보다 유전적 희귀질환에 대한 관심을 조금이라도 갖는다면 바로 옆집에 사는 이웃에게도 정말 큰 도움을 줄 수 있을 것이다. 또한 선진국에 비해 아직 귀 기울여지지 않는 유전질환 전문상담분야에 대해 좀 더 큰 노력을 통해, 유전질환의 발생 비율을 줄이진 못한다 하더라도 조기발견과 양질의 꼼꼼한 상담을 통해 건강한 생활을 할 수 있는 방향으로 발전해야 할 것이다.

조금 아쉬운 점이 있었다면 강의 진행상 짧은 시간으로 인해 질의응답시간이 적었고 전문 상담 희망자들을 대상으로 한 조속한 연결이 이루어지는 장소가 개설되지 않았다는 점이었다. 물론 유전질환에 대한 상담을 원하는 사람들이 강의를 듣는 청자 중에서는 소수에 불과하겠지만 사전에 상담 연결 부분을 미리 예고하고 행사장에 연결할 수 있는 프로그램이 함께했다면 좀 더 유익한 강좌가 되지 않았을까 하는 심심한 마음이다.

이번 강좌를 통해 유전질환에 대해 실 사례를 듣고 상담의 중요성에 대해 알게 되어 매우 뜻 깊었다. 앞으로 전국적으로 진행될 거라는 유전 질환 교육에, 시간이 된다면 계속 함께하여 새로운 내용과 이야기들을 듣고 싶다. 조기 발견과 상담의 중요성을 일반인들과 함께 나눌 수 있는 이런 의미 있는 시간을 앞으로 더 많은 사람들의 관심 속에서 계속 이어갔으면 하는 바람이다.