▲ 김현주 이사장님(한국희귀질환재단)의 인사말             ▲ 최수자 병원장님(창원파티마병원)의 축사

            ▲ 박양동 회장님(경상남도 의사회)의 축사                          ▲ 이부옥 소장님(창원보건소)의 축사

이날 교육강좌에서는 창원파티마병원의 최수자 병원장님, 창원보건소의 이부옥 소장님께서 축사를 해주셨으며 세미나에서는 경상남도 의사회의 박양동 회장님께서 축사를 해주셨습니다. 다양한 희귀질환을 가진 환자와 보호자를 비롯하여 의사, 간호사, 사회복지사 등 370여명이 참여하여 희귀질환의 효율적인 관리와 예방에 필요한 ‘유전상담’에 대한 임상의료복지 현장의 많은 관심을 반영하는 시간이 되었습니다.

1부-환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌의 세부 프로그램은 △희귀난치성질환 환자를 위한 정부의 의료비 지원사업 (창원보건소 정혜정 과장) △희귀질환과 산전진단 (양산부산대병원 산부인과 이동형 교수) △희귀난치성 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스 (아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답, 설문지 평가로 이루어졌으며,

2부-유관의료복지관계자를 위한 유전상담 교육세미나의 세부 프로그램은 △유전성 신경 ‘근육질환의 진단’ (양산부산대 병원 뇌신경 김대성 센터장) △유전상담의 필요성 및 역할 (아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수) △유전성 근육질환의 치료법 (양산부산대 병원 뇌신경 센터 신진홍 교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답, 설문지 평가로 이루어졌습니다.

              ▲정혜정 과장님(창원보건소)의 사회 및 강연            ▲마상혁 과장님(창원파티마병원 소아청소년과)사회

1부(환자와 가족을 위한 교육강좌), 2부(유관의료복지관계자를 위한 교육세미나)로 나뉘어 6시간 가까이 진행된 행사에도 불구하고, 많은 참석자 분들이 2부까지 자리를 지키며 강의를 경청하였고, 오랜 시간 동안 이어진 질의응답 시간을 통해 궁금증을 해소할 수 있는 시간이 마련되었습니다. 이 시간을 통해 희귀질환 환자와 가족으로 살아오면서 겪었던 어려움을 공감하고, 유전 상담의 필요성에 대하여 이해할 수 있는 계기가 되었습니다.

                    ▲이동형 교수님                                 ▲김대성 센터장님                        ▲신진홍 교수님

          (양산부산대병원 산부인과)                   (양산부산대병원 뇌신경센터)            (양산부산대병원 뇌신경센터)

강의를 듣기 위해 멀리 지방에서 오신 분들, 특히 생명보험사회공헌재단의 관계자분, 근육장애인협회를 비롯하여 불편하신 몸을 이끌고 휠체어를 이용하시며 오신 환자와 보호자들, 행사 준비를 위해 애써주신 창원 보건소, 창원 파티마 병원, 경상남도 의사회 관계자 여러분들에게 다시 한 번 감사의 마음을 전합니다.

▲강의를 경청하는 참석자들의 모습

▲참석자들과의 질의 응답

이로써 201년 6월 29일 공익법인으로 출범한 한국희귀질환재단의 첫 목적사업인 ‘유전상담 교육강좌 및 세미나’가 7번째로 마무리 되었습니다. 그 동안 “유전상담”의 필요성을 공감하고 함께 했던 고려대학교구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대학교병원, 이화여자대학교목동병원, 대전을지대학병원, 창원보건소 관계자분들께 감사드리며, 강의를 준비해주신 발표자분들과 행사를 빛내주신 희귀질환 환자와 가족, 각 병원의 유관 의료복지 관계자분들에게 진심으로 감사드립니다.

2012년 6월 21일 저희 한국희귀질환재단에서는 가천대길병원과 공동주최하는 “유전상담 교육 강좌 및 세미나”를 8번째로 개최할 예정입니다. 자세한 내용은 저희 재단의 홈페이지를 참조해 주시기 바랍니다.

앞으로도 저희 재단의 유전 상담 지원 사업에 지속적인 관심과 많은 참여 바랍니다.

< 문의 >

? 한국희귀질환재단 (www.kfrd.org)

① 전화_ 031)216-9230 ② E-Mail_ raredisease@hanmail.net

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