(재)생명보험사회공헌재단(이사장 이시형)후원하고 한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 가천대길병원(병원장 이명철)이 공동으로 주최한 ‘희귀난치성 질환 환자와 가족, 유관의료복지 관계자를 위한 유전상담 교육강좌 및 세미나’가 지난 6월 21일 가천대길병원 암센터 가천홀, 뇌과학센터 세미나실에서 개최되었습니다.

이날 1부 교육강좌에서는 생명보험사회공헌재단의 이시형 이사장님 축사(김지훈 파트장님의 대독)와 인천시 남동구 보건소 이정휴 소장님께서 축사를 해주셨으며 2부 세미나에서는 가천대길병원의 이명철 병원장님의 축사가 있었습니다. 다양한 희귀질환을 가진 환자와 보호자를 비롯하여 의사, 간호사, 사회복지사 등 170여명이 참여하여 희귀질환의 효율적인 관리와 예방에 필요한 ‘유전상담’에 대한 임상의료복지 현장의 많은 관심을 반영하는 시간이 되었습니다.

1부-환자와 가족들을 위한 유전상담 교육 강좌의 세부 프로그램은 △정부의 희귀난치성질환자 지원정책 (가천대길병원 사회사업실 서향순 사회사업실장) △희귀질환(선천성기형)의 산전진단 (가천대길병원 산부인과 김석영 교수) △희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스 (가천대길병원 유전상담클리닉 김현주 석좌교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답, 설문지 평가로 이루어졌으며,

2부-유관의료복지관계자를 위한 유전상담 교육세미나의 세부 프로그램은 △인간유전체학 연구와 암진단 (이길여 암당뇨연구원 안성민 교수) △유전성 암(가천대길병원 소아청소년과 전인상 교수) △유전상담의 필요성 및 역할 (가천대길병원 유전상담클리닉 김현주 석좌교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답, 설문지 평가로 이루어졌습니다.

이로써 2011년 6월 29일 공익법인으로 출범한 한국희귀질환재단의 첫 목적사업인 ‘유전상담 교육강좌 및 세미나’가 8번째로 마무리 되었습니다. 그 동안 총 1,500여명이 참석하여 “유전상담”의 필요성을 공감하고 성황리에 마칠 수 있도록 저희 재단의 유전상담 지원사업 첫 단계인 교육 및 홍보를 위하여 공동으로 주최했던 고려대학교구로병원, 아주대학교병원, 양산부산대학교병원, 이화여자대학교목동병원, 대전을지대학병원, 창원파티마병원(창원보건소), 가천대길병원 관계자분들께 감사드리며, 강의를 준비해주신 발표자분들과 행사를 빛내주신 희귀질환 환자와 가족, 각 병원의 유관 의료복지 관계자분들에게 진심으로 감사드립니다.

특히 유전상담 교육강좌 및 세미나를 통해서 국내 의료 현장에서는 제공되고 있지 않는 유전상담 서비스를 많은 환자와 가족들이 그 필요성을 알고 간절히 원했는데 가천대길병원에서 국내 최초로 개소한 유전상담클리닉을 통해 유전상담 서비스를 제공할 수 있게 되어 더 뜻 깊은 자리였던 것 같습니다.

앞으로도 저희 재단의 유전 상담 서비스 지원 사업에 지속적인 관심과 많은 참여 바랍니다.

< 문의 >

? 한국희귀질환재단 (www.kfrd.org)

① 전화_ 031)216-9230 ② E-Mail_ raredisease@hanmail.net

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