유전성 희귀난치성질환 유전상담 서비스 지원 신청안내

한국희귀질환재단은 2012년 5월 1일부터 <유전성 희귀난치성질환 유전상담 서비스 지원 사업>을 실시하고 있습니다.

2013년 3월 8일 현재 총 216명의 환자와 고위험군 가족들에게 유전상담서비스와 필요시 유전자검사를 지원하였습니다.

<유전성 희귀난치성질환 유전상담 서비스 지원사업>은 유전상담을 필요로 하는 희귀난치성질환자와 고위험군 가족을 대상으로 유전상담 서비스(유전자검사 포함)를 제공하게 됩니다. 이번 사업은 사회복지공동모금회와 한국의료지원재단 등 관심 있는 기관과 개인의 후원으로 이루어지고 있습니다.

이에 앞서 본 재단은 생명보험사회공헌재단의 후원으로 2011년 9월부터 2012년 6월까지 <희귀난치성 질환 유전상담 서비스>에 대한 홍보와 인식개선을 위한 교육 및 세미나를 전국 8개 의료기관에서 진행하였습니다. 이 교육 및 세미나를 통해 희귀난치성질환 환자와 가족, 의료인, 사회복지종사자를 포함한 1,000명 이상의 인원이 교육에 참여하였으며, 이를 통해 희귀난치성질환 환자와 가족의 유전상담 서비스 지원 사업에 대한 욕구가 매우 크다는 것이 재차 확인되었습니다.

저희 재단의 목적사업으로 진행되는 <유전성 희귀난치성질환 유전상담 서비스 지원 사업>에 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의료인, 사회복지관련 종사자 여러분의 많은 관심 부탁드립니다.

1. 지원대상

-유전상담 서비스(유전자 검사)를 필요로 하는 희귀 난치성질환 환자, 고위험군 가족  

2. 사업내용

-임상유전상담학 전문의의 진료를 통해 희귀질환 환자와 가족원들이 필요한 유전상담서비스와 필요시 유전자검사를 실시하여, ‘질환의 의학적, 유전학적’ 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 통해 질환에 적절히 대응할 수 있도록 지원하고 있다.

3. 신청기간

-2012년 5월 1일 ~

4. 신청방법

-전 화 : 02-523-9230

-이메일 : raredisease@hanmail.net

5. 구비서류

-신청서 접수 후 유전상담 코디네이터가 필요서류 안내할 예정임.

6. 접수 및 문의

- 한국희귀질환재단

전 화 : 02-523-9230 (월~금)

주 소 : 서울특별시 서초구 서초동 1445-14 더샵 서초 103동 407호

홈페이지 : http://www.kfrd.org (게시판-상담게시판)

이 메 일 : raredisease@hanmail.net

- 가천대 길병원 유전상담클리닉

전 화 : 032-460-2172 (화, 수)

주 소 : 인천광역시 남동구 구월동 1198번지 본관 2층 유전상담클리닉