2013 세계 혈우인의 날 행사

세계 혈우인의 날은 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 고취하기 위해서 매년 4월17일 전 세계에서 기념을 합니다. 세계 혈우인의 날은 1989년에 시작되었고 세계혈우연맹(WFH)이 WFH 설립자 프랭크 쉬나벨(Frank Schnabel)을 기리기 위해서 그가 태어난 날인 4월 17일로 정하였습니다.

2013 세계 혈우인의 날 슬로건은 "모두를 위한 치료, 그 50년의 전진"(50 years of advancing treatment for all)입니다. 2013년은 세계혈우연맹이 설립된 지 50년이 되는 해이며 그간의 혈우병 치료에 대한 진전을 살펴보고 더 나은 미래를 만들어가자는 것이 이번 세계혈우인의날을 맞아 세계혈우연맹(WFH)이 발표한 슬로건입니다.

지구촌 각국이 세계 혈우인의 날을 맞아 다양한 행사를 진행하고 있으며, 우리나라에서도 지난 4월 21일 서울 한강시민공원 반포지구에서 한국코헴회가 주최한 2013 세계혈우인의 날 기념행사가 열렸습니다.

휴일을 맞아 많은 혈우병 환우분들과 가족분들, 여러 의료진 선생님, 혈우재단과 각계각층의 관계자 분들이 참석하셨고, 저희 재단에서도 김현주 이사장님을 모시고 참석하게 되었습니다.

행사 시작 전 한국희귀질환재단에서 진행중인 유전상담서비스 지원 사업 안내와 신청을 도와드렸습니다.

행사의 메인이벤트인 ‘희귀질환 치료기금 마련 걷기대회’를 통해 모금된 후원금 500만원을 효율적인 치료제가 없는 다른 희귀질환 환우들을 위해 써달라며 한국희귀질환재단 김현주 이사장님께 전달해주셨습니다. 

한국코헴회는 대한민국 혈우환우(2010년 기준 2,000여명)와 그 가족을 대표하는 혈우환우 협회로서 희귀질환재단과 각별한 인연이 있는 환우회입니다.

혈우병이라는 희귀질환을 앓고 있지만 구김 없이 밝은 얼굴로 뛰노는 아이들이 그 모습 그대로 자라날 수 있도록 한국코헴회는 물론 저희 한국희귀질환재단에서도 함께 노력하겠습니다.

2013년 세계 혈우인의 날 행사 이벤트 걷기대회를 통해 모금한 성금을 아직 효율적인 치료제가 없는 다른 희귀질환 환우들을 위해 후원함으로써 나눔에서 나눔으로 사랑의 릴레이에 동참해 주신 한국코헴회와 참석해주신 모든 분들께 깊은 감사의 마음을 전합니다.