이어서, 희귀질환 환자와 가족들의 마음을 담아 조한풍 시인(베체트병 환우)께서 지으신 “희망의 둥지”라는 시를 직접 낭독해 주셨습니다. 사랑의 릴레이 음악회 때에도 좋은 음악을 선사해 주신 초콜렛 박스 분들이 “카페남”과 “마법의 성” 감동적인 축가를 선사해 주셔서 멋진 노래로 참석자들을 즐겁게 해주셨습니다. 시와 음악이 함께한 2주년 기념식에서 ‘따뜻한 사랑과 동행’을 바탕으로 나눔을 느낄 수 있게 밝혀 주셨습니다.

다음으로, 오명석 사회자님께서 재단의 창립 2주년을 맞이하여 한국희귀질환재단이 온전한 공익법인으로 서기까지의 과정과 희귀질환 환우 및 후원자님들의 의견을 담으려고 노력한 사랑의 릴레이 3편 발간을 알리고, 향후 ‘희귀질환 환자와 가족들의 치료 여건 개선’과 삶의 질 향상을 힘쓸 수 있도록 지속적인 관심과 후원을 부탁드리는 시간을 가졌습니다.

또한, 김현주 이사장님께서 단상으로 나오셔서 유전성 희귀난치성질환 환자와 고위험 가족을 위한 유전상담서비스 지원사업의 결과를 보고함과 동시에 전 인구의 50%이상이 서울을 중심으로 한 수도권에 밀집되어 있고, 정부의 의료비지원사업에 등록된 희귀질환 환자 수만도 수천명이 넘는 상황에서 지역별 인구대비 희귀질환 환자 수, 희귀질환 환자와 가족의 접근성을 고려하여 서울의 시립병원에 유전상담클리닉 개소의 필요성과 조속한 시행이 이루어지기를 바라는 희귀질환 환우와 가족 시민들의 서명운동이 있다고 알렸습니다.

한국희귀질환재단이 재단 출범 2주년을 맞이할 수 있도록 많은 도움을 주신 분들 중 희귀질환 환자와 가족에게 희망을...를 몸소 실천하신 분에게 수상하는 “사랑의 릴레이상”과 감사패, 공로패를 증정하였습니다.

<사랑의 릴레이상>

- 한국코헴회 (김동관 회장님)

귀 단체는 재단 창립 시 발기인으로 참여하여 희귀질환 환자와 가족들을 위한 재단의 지원사업에 깊은 관심을 가지고 함께해 주셨으며, 2013년 혈우병 환우회 행사의 후원금을 다른 희귀병 환우들을 위한 치료비로 재단에 기부해 주시는 등 지속적으로 ‘사랑의 릴레이’ 운동에 귀감이 되셨기에 이 상을 드립니다.

<감사패>

- 전병율 (전 보건복지부 질병관리본부장)

귀하는 정부의 희귀질환 관련 주요 부서를 담당하시면서 정부의 희귀질환 지원정책을 개발 확대하셔서 우리 사회에서 소외된 희귀질환 환자들에게 의료지원혜택과 삶의 질 향상을 위해 큰 도움을 주셨기에 희귀질환 환자와 가족들의 마음을 담아 이 감사패을 드립니다.

<감사패>

- 주식회사 테라젠이텍스

귀 재단에서는 저희 재단의 <유전상담 지원사업> 중 하나인 『전문 유전상담사 대학원 과정 교육 및 양성』지원 프로그램을 후원해 주셔서, 희귀질환의 효율적인 관리와 예방을 위한 유전상담서비스에 필요한 전문인력을 배출하는데 큰 도움을 주셨기에 희귀질환 환자와 가족들의 마음을 담아 이 감사패를 드립니다.

<공로패>

- 조병식 (한국희귀질환재단 이사, 전 한국근육장애인협회 회장)

귀하는 재단 창립 시 한국 근육장애인협회를 대표하여 발기인으로 참여하여 본 재단의 이사로서 우리 사회에서 소외된 희귀질환 환자와 가족들의 치료 여건 조성과 삶의 질 향상을 위한 재단의 지원사업에 지속적으로 관심을 가지고 앞장서주셔서 재단의 발전에 크게 기여하셨기에 이 공로패를 드립니다.

<공로패>

- 지제근 (한국희귀질환재단 이사, 서울대학교 명예교수)

귀하는 재단 창립 시 발기인으로 참여하여 본 재단의 이사로서 우리 사회에서 소외된 희귀질환 환자와 가족들의 치료 여건 조성과 삶의 질 향상을 위한 재단의 지원사업에 지속적으로 관심을 가지고 참여해주셨고 재단의 발전을 위해 크게 기여하셨기에 이 공로패를 드립니다.

▲ 전병율 전 질병관리본부장님

재단의 목적사업으로 2013년도 하반기부터 시작되는 “전문유전상담 대학원 과정”의 이형남 학생, 정윤경 학생, 최재은 학생에게 장학금 수여식이 진행되었습니다.

재단 창립 2주년 기념식 및 사랑의 릴레이 3편 발간 기념식에 참석하여 축하해 주신 분들은 아래와 같습니다.

의료&복지 전문가

재단 설립 발기인으로 참여하셨던 고려대 구로병원 희귀난치성질환센터 송해룡 교수님, 아주대학교 의과대학 의학유전학과 정선용 교수님, 한국코헴회, 한국저신장협회, 한국근육장애인협회 및 많은 관계자분들, 전 질병관리본부 전병율 본부장님, 새누리당 문정림 의원님, 전 아주대학교 의무부총장 겸 의료원장 김효철 명예교수님, 사회복지공동모금회 왕승은 대리님, 한국의료지원재단 이수연 대리님, 전보민 고려대 구로병원 간호사님 외 staff 10명

관련 기업 및 언론, 공공

녹십자의료재단 문철진 박사님, 양송현 박사님, 조은해 박사님, 한양대학교 분자유전학과 오문주 교수님, 젠자임코리아, 삼오제약, 엠지메드 연구소 박상진 소장님, 문정림 의원님 보좌관 임양택 비서관님, KBS라디오 건강365 전수현 리포터, 의협신문 이은빈 기자

후원인 및 환자 가족

경기여고 49회 경운회 (박영혜 회장님, 김현실 부회장님, 예원회 전 소명회 회장님, 노조자님, 김경선님, 최춘자님, 고옥순님, 오경순님), 슈니츨러 삼성화재 상무님, 강서은 비서님, 전 RP회장 부회장 한찬수님, 오선영님, 실조증 환자 자원봉사자 심재운 목사님, 한국 코헴회(김동관 회장님 부부, 김태일 사무국장님, 손완호님, 김승근님, 김형만님, 한재경님), 한국근육장애인협회(안윤재 회장님, 박상록님), 한국저신장장애인협회(김세라 전 회장님, 황정영 사무국장님) 등의 여러 환자 가족 분들이 참여해 주셨습니다.

사랑의 릴레이 음악회에서 감동적인 음악을 선사해 주셨던 모든 출연자 분들(한찬수님, 임희남님, 김성철님, 강진한 재즈밴드, 초콜렛박스(임상일님, 이수지님))과 매끄러운 진행을 맡아주신 백장기님께도 감사드립니다.

재단 창립 2주년 기념식 사회를 맡아주셨던 오명석 님과 자원봉사자로 행사 준비와 진행을 도와주신 경희대 유전공학과(이만경, 박영식, 이준수, 김신아, 김정수, 최병권), 한양대 분자생명학과(최효진, 이초희) 학생들께도 감사의 인사를 전합니다.

또한 박인숙 국회의원님, 아주대학교 박지원 간호대학장님, 아주대학교 의학유전학과, 삼미재단 박원양 이사장님, 대한의사협회, 서울특별시의사회, 이미지네이션에서 축하화환과 화분을 보내주셨습니다. 감사합니다.

한국희귀질환재단의 창립 2주년 기념식에 참석하셔서 축하해 주신 분들과 그동안 재단이 오늘날 이 자리에 설 수 있도록 응원해 주신 분들에게 지면으로남 다시 한 번 깊이 감사드립니다.

앞으로도 ‘나눔이 나눔으로 이어지는 사랑의 릴레이’로 희귀질환 환자와 가족들에게 희망을 전하는 지원사업을 할 수 있도록 지속적인 관심과 후원을 부탁드립니다.

문의 : 02-523-9230 / 이메일 : raredisease@hanmail.net