희귀난치성질환 연구 및 지원법안

제안이유

국가발전은 인간의 건강증진을 위한 노력 없이는 불가능하며 의학의 발전은 사망률의 감소와 질병의 고통으로부터 인간을 해방시킴으로써 사회의 안정에 이바지하였음. 

사람의 생명을 구하는 의학(醫學)이야말로 국가와 가족을 구성하기 위한 기본요체로 의학연구 및 의료보험정책은 질병(疾病)으로 인한 여러 사회·경제적 문제를 해결하여 주고 있음. 

이제는 시대적으로나 정책적으로 의료복지의 사각지대이며 흔하게 발생하지는 않지만 치료법이 제대로 있지 않아 환자들의 고통이 이만저만이 아닌 희귀난치성질환(혈우병·골화석증·누난증후군·다발성경화증·비장증후군·아밀로이드증·크론병)과 희귀유전질환, 초희귀질환(Ultra rare disease)에 관심을 가져야 할 때이며, 희귀난치병 환자들이 건강하게 살 수 있도록 노력하는 것은 국가의 윤리적 책무임. 

현재 미국과 일본 등 선진 국가들의 희귀난치성 질환자와 연구지원을 위한 입법사례와 우리나라의 만성질환 중 암과 정신질환은 이미 각각 「암관리법」 및 「정신보건법」이 제정·운영되고 있는 것 등을 살펴볼 때, 희귀난치성질환 치료를 위한 국가 차원의 정책과 사회 안전망의 구축이 시급함.

아울러 의료(醫療)의 본질(本質)과 사회보장정신(社會保障精神)에 기초하여 희귀난치성질환자 상담센터와 학문적으로 치료효과와 안정성이 인정된 약제의 건강보험급여기준, 의료비지원 및 가정방문서비스 등에 관한 규정을 명문화함으로써 희귀질환자와 그 가족의 삶의 질 향상을 위한 토대를 마련하고자 함.

나아가 국가사회의 과제인 희귀난치성질환에 관한 예방·진료·연구 등을 위하여 희귀난치성질환연구센터의 지정 및 중장기적인 지원책이 필요하기에 이 법안을 제안하는 바임.

 2013. 7. 16.