서울시 동부병원에 희귀난치성질환 환자와 보호자를 위한 유전상담클리닉이 개소됐다.
 

3일 동부병원에 따르면 1층 내과 외래에서 유전으로 인한 희귀난치성 질환 환자와 보호자를 위한 유전상담 클리닉’ 개소식이 열렸다. 지난해 6월 가천대 길병원에 최초로 설치된 유전상담클리닉에 이어 서울지역에 유전상담을 위한 클리닉이 개소된 것.
 
서울시에서는 2001년부터 희귀난치성 질환 지원 사업을 시작하였고, 현재까지 등록 환자 수는 5000여명에 달한다. 그러나 유전상담서비스는 정부의 희귀난치성질환 의료비 지원 사업에 포함되어 있지 않으며, 보험수가에도 책정되어 있지 않다. 상당한 시간(최소 30분)이 소요되는 유전상담을 교육과 수련 경험이 없는 개원의들이 환자와 가족들을 위해서 제공하기를 기대하는 것은 비현실적이다.
 
이를 위해 재단은 지난 6월 사랑의 릴레이 축제에서 서울시 내 유전상담클리닉 개설을 위한 청원 서명운동을 벌였으며 그 결과, 동부병원에 유전상담클리닉을 개설할 수 있게 됐다.
 
김현주 한국희귀질환재단 이사장은 “그동안 서울시에 유전상담클리닉을 개설하려고 부단히 노력해왔지만 대학병원의 경영, 운영상의 문제로 개설에 어려움이 있었다”며 “다행히 이번에 서울시 동부병원에 유전상담클리닉을 개설할 수 있게 돼 기쁘게 생각한다”고 말했다.
 
이어 그는 “유전상담클리닉을 열 수 있게 된 것은 나 혼자만의 힘이 아니다”며 “코헴회 등 희귀질환자들이 복지부에 유전상담 서비스가 필요하다고 건의를 하고, 청원 서명 운동을 하는 등 많은 노력을 했다. 이 분들의 공이 매우 크다”고 밝혔다.
 
김경일 동부병원장은 “이런 뜻 깊은 일에 우리 병원이 참여할 수 있게 된 것은 귀한 기회라는 생각을 한다”며 “김현주 이사장을 도와서, 조그만 도움이라도 드릴 수 있도록 약속드린다”고 말했다.
 
임수흠 서울시 의사회장은 축사를 통해 “오늘 유전상담클리닉 개소가 의료계에 있어 작지만 공공의료의 아주 큰 발상의 전환과 교훈이라고 생각한다”며 “앞으로 다른 곳에서도 이러한 클리닉 개소가 이뤄지도록 하는 사업들이 큰 성취를 이루도록 적극 동참하겠다”고 밝혔다.
 
한편, 유전상담서비스란 희귀질환 환자와 가족들에게 해당 질환의 의학적, 유전학적 정보를 정확하게 제공하는 것으로 이를 기반으로 환자와 가족들은 향후 다가올 질환을 예측, 결혼이나 출산을 결정하는데 도움을 받고 적절히 대응할 수 있도록 여건을 마련할 수 있다.
 
동부병원 유전상담클리닉은 매주 화요일과 수요일 오후 1시 30분부터 5시까지 운영되며 희귀질환재단을 통한 전화예약 후 상담이 가능하다.