한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 올해 창립 2주년을 맞이하여 지난 28일 ''사랑의 릴레이-희귀질환 환자와 가족들에게 희망을''이라는 슬로건으로 시민이 함께 참여할 수 있는 ''사랑의 릴레이'' 축제를 서울시청 시민플라자에 마련했다.

''사랑의 릴레이'' 축제에는 음악회와 함께 유전상담서비스 지원사업 홍보, 유전상담 신청 접수, ''사랑의 릴레이'' 3편 발간기념회, 전문유전상담사 교육, 양성 및 장학금 정보 제공, 사진 전시, 모금캠페인 등 다양한 프로그램이 부스별로 진행되어 시민들의 많은 관심을 갖게하였다.

 "여러분의 아낌없는 성원이 있었기에 여기까지 올 수 있었습니다.
희귀질환의 난제들은 있지만, 한마음으로 사랑의 릴레이를 한다면
우리 모두에게 좋은 세상이 될 거라 생각합니다."

김현주 이사장의 인사말이 끝나자 잠시 정적이 흘렀다.
여기저기 흩어앉은 사람들에게서 잔잔한 박수갈채가 쏟아지기 시작했다.
2년 전 출범식에서 벅찬 눈물을 쏟아내기도 한 김 이사장은 간결하면서도
명료하게 그간 소회를 털어놨다.

서울시청 시민청에서 열린 한국희귀질환재단 창립 2주년 기념식에는
관련 환우회뿐 아니라 지자체·정치계·의료계 인사들이 대거 참석해
희귀질환 환자의 여건 개선과 재단의 발전을 기원했다.

불모지에 가까웠던 국내 희귀질환 치료의 사회적 여건을 조성하기 위해
2년 전 정식으로 발돋움한 희귀질환재단은 출범 이래 유전상담서비스
지원사업 활성화, 사랑의 릴레이 운동 확산 등의 굵직굵직한 과제를 진행해왔다.

먼저 축사에 나선 문정림 새누리당 의원은
"국회의원이기 이전에 재활의학과 의사로서 선천성 희귀질환 환자들을 많이
봐왔다. 김현주 이사장의 열정과 순수함, 용기에 박수를 보내고 싶다"면서
"환자들에게 중요한 진료비 문제나 전문인력 지원, 병원 정보제공 등의
사안을 해결하기 위해 국회에서 할 일이 많다고 생각한다"고 말했다.


박원순 서울시장을 대신해 참석한 김창보 서울시 보건정책관 또한
"김 이사장의 의지와 열정이 없었다면 오늘의 이 자리도 없었을 것"이라며
"최근 희귀질환 환자들의 가장 큰 고민이 선택진료비와 간병비 부담이라는
설문결과를 확인했다. 그런 측면에서 서울시가 할 수 있는 일이 있을거라
믿는다"며 지원을 약속했다.

의료계 대표로 참석한 노환규 의협회장과 임수흠 서울시의사회장은 의사로서의
사명감을 언급하며 구원투수를 자처하고 나섰다.
노 회장은 "조금 일찍 도착해서 희귀질환 석사논문을 보고 놀란 점이 있다.
진단시기가 상당히 늦다는 점"이라면서 "스무살 전 진단 받는 경우가 15%에
불과하고, 관련 정보를 얻는 방법 중 65%가 인터넷을 이용한다고 한다.
의사들은 그 동안 뭐하고 있었나 하는 반성을 많이 했다"고 강조했다.

이어 "희귀질환 80%가 유전질환인데, 이는 사람의 힘으로 어쩔 수 있는 게
아니다"며 "환자들에게 차별 없이 공평한 기회가 주어지기 위해서는
모든 국민이 함께 책임져야 할 거다. 지금까지 의사들이 큰 관심을
기울이지 못하고 더 큰 역할을 하지 못한 것을 죄송하게 생각한다"고
덧붙였다.

루게릭병을 극복한 스티브 호킹 박사의 일화를 전하며 말문을 연
임수흠 회장은 "소아청소년과 전문의로서, 의료인의 한 사람으로서
더 깊은 관심과 이해를 바탕으로 노력해야겠다는 사명감을 느낀다"면서
"서울시의사회 차원에서도 많은 고민을 해보도록 하겠다"고 밝혔다.

''사랑의 릴레이'' 3편 발간 홍보를 겸해 열린 이날 행사에서는 기념식에 앞서
▲만만 나눔 모금 캠페인 ▲유전상담서비스 지원사업 홍보 및 신청안내
▲전문유전상담 교육 양성 프로그램 및 장학금 신청 안내
▲사랑의 릴레이 음악회 등이 진행돼 호응을 얻었다. /기사발췌