모시는 글

국내 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건조성을 위해 “사랑의 릴레이” 운동을 펼쳐온 지 11년 만에 한국희귀질환재단이 공익법인으로 출범합니다.

희귀질환은 그 단어가 의미하는 대로 질환자체가 드물고 종류가 매우 다양하기 때문에 일반 의료진에게도 잘 알려져 있지 않고 정확한 진단을 받는데 조차도 어려움이 있습니다. 대부분의 경우, 아직 치료제가 개발되어 있지 않기 때문에, 치명적이거나 난치성 질환으로 장애를 초래하며, 유전성일 경우, 가족 내 재발 및 대물림되어 경제적, 심리적, 사회적 부담이 매우 커 가족의 붕괴를 가져오기도 합니다.

이에 본 재단은 모체가 되는 ‘한국희귀질환연맹’의 10년간의 <희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성> 활동 노하우와 희귀질환 환자와 가족들의 욕구(unmet needs)를 바탕으로 유전상담 서비스 지원, 효율적인 치료제 개발을 위한 연구 지원 및 자원봉사 연계와 교육 관리 지원 등의 목적사업을 전문적이고 효율적으로 펼침으로써, 희귀질환 환자와 가족들은 물론, 우리 사회 구성원 모두의 건강과 삶의 질 향상 에 기여하고자 합니다.

많은 분들의 관심과 참여를 부탁 드립니다.

한국희귀질환재단 이사장 김 현 주 드림

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