희귀질환 환자들의 고통과 삶의 자리가 간혹 전해진다. 그때마다 이들을 위한 종합적인 의료 복지 시스템과 함께 희귀 질환에 대한 국민의 관심, 정부의 적극적인 지원을 생각하게 된다. 희귀질환은 약 7000여 종이며 그 중 80% 이상은 유전인자에 의해 발병하는 난치성 질환으로 알려져 있다.
국내 희귀질환자는 약 50만 명으로 이들은 육체적, 정신적, 경제적 문제로 고통당하고 있다. 대부분의 희귀질환은 아직 효율적인 치료제가 개발되어 있지 않아서, 장애를 초래하게 될 뿐만 아니라 가족 내 재발 및 대물림이 되어 심리사회적 부담감이 매우 크다.
다행히 이들을 위한 한국희귀질환재단(이사장 김현주 www.kfrd.org)이 2010년 설립되어 유전상담 서비스 지원, 효율적인 희귀질환 치료를 위한 R&D연구지원, 진단 사업 지원, 자원봉사 네트워크 구축 및 관리지원, 특수 보육 교육 프로그램 개발 및 지원 사업 등을 펼치고 있다. 한국희귀질환재단은 1994년 유전학클리닉을 최초로 개설, 희귀질환의 전문적인 의료서비스를 제공하는 계기를 마련하고 1998년 ''''사랑의 한걸음'''' ARS 모금운동을 시작으로, 2001년 ''''사랑의 릴레이'''' 모금운동을 펼쳤다.
이들 활동의 중심에는 20년간 ''''희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성''''에 매진해 온 김현주 이사장의 열정과 헌신이 있다.
김 이사장과 한국희귀질환재단은 그간의 공로로 ''''2014 대한민국 고객감동 일류브랜드 대상''''으로 선정됐다. 한국희귀질환재단은 국내 최초로 유전상담에 대한 교육을 선도해 왔다. 현재는 희귀질환의 효율적인 관리와 예방을 위한 유전상담서비스가 국내에서도 의료서비스로 정착될 수 있도록 앞장서고 있다. 한국희귀질환재단은 의료서비스지원에서 머무르지 않는다. 환우와 가족들의 삶의 질을 높이기 위해 사랑의 릴레이 음악회, 시화전 등 나눔 문화행사를 진행한다. 문화생활을 누리기 힘든 희귀질환 환자와 가족들에게 즐거움과 희망을 줄 수 있는 자리를 마련하는 것이다.
이에따라 한국희귀질환재단은 12월 26일 국회헌정기념관 2층 강당에서 희귀질환환우돕기 자선 콘서트를 개최한다. 김현주 이사장은 "콘서트에 많은 이들이 동참해 ''''사랑의 릴레이''''로 희귀질환 환우와 가족들에게 위로와 희망이 되는 따뜻한 나눔의 무대가 되었으면 좋겠다"고 밝혔다. 한편, 김 이사장은 사회 복지 및 봉사 활동으로 파라다이스상(2004년), 연세를 빛낸 동문상(2006년), 자랑스러운 경기인상(2007년) 등을 수상한 바 있다.
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