''희귀난치질환'' 의료비 지원 되지만 법은 없다?

관련 법안 2개, 3년 동안 심의 과정 기다리는 중

박민욱기자 hopewe@medipana.com 2015-09-01 12:04

[메디파나뉴스 = 박민욱 기자] 희귀난치성질환에 대한 사회적 관심은 지난 2001년 이후 꾸준히 늘었다.

이로 인해 진단받지 못한 병명과 재난적 의료비로 고통받던 일부 환자들에게 혜택이 돌아갔지만 아직도 법령체계가 정비되지 않아 전방위적인 지원체계는 아직 미비한 실정이다.

새누리당 이명수 의원은 1일 국회의원회관 제 1소회의실에서 열린 ''진단받지 못한 의료 난민 희귀질환자들을 취한 정책토론회''에서 정부의 지원정책에도 이를 뒷받침 해줄 법적 근거가 없어 여전히 어려움을 겪고 있다고 밝혔다.

이 의원은 "보건복지위원회에서는 이와 관련된 ''희귀질환 관리법''이 계류된 상태인데 시급히 통과되야 할 것으로 보인다"고 언급했다.

희귀질환 관리법은 지난 2005년 ''환자와 전문가들이 제시하는 희귀난치성질환 정책과제''에서 그 필요성이 인정돼 10년 전인 17대 국회부터 의원들이 발의를 하기 시작했다.

현재 19대 국회에서는 2012년, 관련된 2개의 법안이 발의된 상태이지만 3년 동안 심의 과정을 기다리고 있는 상황.

발의된 2개의 법안에는 질환의 희귀성으로 시장경제의 실패로 인한 효율적인 치료제 개발을 위한 지원 등이 포함돼 있다.

한국희귀질환재단 김현주 이사장은 "희귀질환의 특성과 국내 의료현실 파악에 근거한 ''희귀질환 관리법''이 제정되야만 적정한 예산이 확보돼 정부의 효율적인 희귀질환 관리 정책이 수립될 수 있다"고 설명했다.

앞서 정부에서는 지난 2001년 4종의 희귀질환을 선정해 의료비 지원 사업을 시작해 지난 2014년 기준으로 140여종의 질환까지 점차적으로 그 범위를 확대했다.

아울러 2009년부터는 정부에서 지정한 희귀질환으로 진단돼 등록된 환자에 한해서 산정특례를 시작했으며 2012년의 4대 중증질환 보장 강화 계획에도 희귀질환이 포함돼 있는 등 지난 15년 간의 정부의 여러 지원 정책을 이어 나갔다.

그러나 이런 정책의 예산을 뒷받침해 줄 법적 근거가 되는 ''희귀질환 관리법''의 부재로 지원정책의 문제점들이 누적된 채 개선되지 않아, 많은 희귀질환 환자들이 어려움을 호소하고 있고 정책의 방향도 단발성에 그치고 있다는 평가.

새누리당 박인숙 의원은 "희귀질환 환자에 대해 정부가 지원을 하고 있지만 이것은 보건복지부의 단위사업으로 진행되고 있어 정책적 연속성을 보장할 수가 없다. 또한 단순 지원사업의 일환으로 진행될 뿐 연구개발이나 해외 의약품의 수입 등의 정부차원의 관리가 원활히 이뤄지고 있지 못하다"고 강조했다.

끝으로 국립보건연구원 심혈관·희귀질환과 박현영 과장도 "희귀질환의 경우 공공영역에서 지원돼야 할 사항들이 많으며 이런 사업들이 안정적으로 추진되기 위해서는 관련 법안의 제정이 필요하다"고 강조했다.