류재민 기자2015.08.30 09:09:38
국회 보건복지위원회 새누리당 간사 이명수 의원(아산)이 오는 1일 오전 10시 국회의원회관 제1소회의실에서 ‘진단받지 못한 의료 난민, 희귀질환자들을 위한 정책토론회’를 개최한다.
30일 이 의원에 따르면 정부는 지난 2001년 4종의 희귀질환 선정 및 의료비 지원 사업을 시작으로 현재 140여종의 희귀질환을 지정해놓고 있다.
하지만 지난 15년간 희귀질환에 대한 정부의 여러 지원정책에도 불구하고, 정책을 뒷받침 할 법적근거가 미비해 환자와 가족들에게 심리적·경제적 부담이 가중되고 있는 실정이다.
이 의원은 “충남도청 재직 시절 미국 슈라이더병원과 협력해 가정이 어려운 희귀질환자들에게 무료 진료 지원을 한 적이 있다. 당시 지원받은 여학생이 치료를 받고 일반인에 가까울 정도로 회복 된 걸 보고, 전 국민을 대상으로 한 지원제도를 마련해야겠다는 생각이 들었다”며 관련법 필요성을 밝혔다.
그는 이어 “정책 토론회를 통해 희귀난치성질환 문제 해결과 법안 통과에 대한 국민적 관심을 이끌어 내기를 기대한다”고 덧붙였다.
한편 이날 토론회는 한국희귀질환재단 김현주 이사장이 발제를 맡고, 외배엽이영양증 환자 김권환, 근육장애인 환자 보호자 엄춘화, 질병관리본부 박현영 과장, 이 의원실 주해돈 수석보좌관이 토론자로 나선다. 사회는 아주대 의대 정선용 교수(의학유전학과)가 맡았다.
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