「희귀질환관리법안 제정」 과 사랑의릴레이

한국희귀질환재단에서는 아시는 바와 같이, 9월 1일 이명수 국회의원 주최의 「진단받지 못한 ‘의료난민, 희귀질환 환자들’을 위한, “지금 우리가 할 수 있는 것”」 국회정책토론회를 주관하였습니다. 저희 재단 이사장께서 “한국희귀질환 현주소”의 주제로 발제(김현주 석좌교수, 건양대병원 유전상담학과)하였고, 정부의 희귀질환 지원 정책(박현영 과장, 질병관리본부 심혈관희귀질환과), 희귀질환 관리법 제정과 전망(주해돈 수석보좌관, 이명수 의원실), 유전상담서비스와 유전자 검사(외배엽이영양증 환자와 근육장애인 가족)의 주제로 토론을 통해 다시 한번 국내희귀질환 진단 및 관리 여건의 열악성과 정부 의료비지원사업의 문제점을 짚어보며, 희귀질환 관리법의 필요성을 공감하는 자리를 가졌습니다.

그 후, 10월 30일 국회 공청회에 참석하여 ‘희귀질환관리 및 환자 지원의 법’ 제정과정을 모니터링 하고, 법안심사소위원회 위원들께 ‘희귀질환관리 및 환자 지원의 법’의 제정에 도움을 주고자 관련 보충자료를 11월 24일 보내드렸습니다. 드디어, 희귀질환관리법안은 2015년 12월 9일 의안번호 1918150로 제안(제안자:보건복지위원장)및 상정하여 본회의심의를 통해 2015년 12월 9일 원안가결 되었으며, 2015년 12월 18일 정부로 이송되었습니다. 이번 법안 통과에는 특별히 국회보건복지위원회 김춘진 위원장님과, 이명수 간사님께서 수고가 많으셨으며, 그동안 많은 분들의 노력의 결실이라고 생각합니다. (국회, 정부, 희귀질환 환자와 가족 등)

희귀질환관리법안(대안)이 국회를 통과 됨 으로서, 저희 재단에서는 지난 10여년 동안 저희 재단의 숙원사업 중 하나인「희귀질환관리 및 환자지원의 법」이 제정되어 희귀질환 환자와 가족들의 간절한 마음이 늦게나마 반영 될 수 있어서 감개무량합니다.