<''세계 희귀질환의 날'' 관련 김현주 이사장 인터뷰> | |  | | | 한국희귀질환재단 김현주 이사장 |
1. ‘세계 희귀질환의 날’의 유래와 세계 각국의 참여 현황은?
올해 2월29일로 제9회를 맞이하는 세계 희귀질환의 날은 2008년 EU에서 4년에 한번씩 2월의 마지막 날이 29일로 끝나는 2월의 희귀성에 착안해 매년 2월의 마지막 날을 "희귀질환의 날"로 정하고 18개국이 참여하여 "희귀질환은 공익의료 우선사업"(Rare disease as a public Heath priority)이라는 테마로 『아주 특별한 사람들을 위한 드믄날(A rare day for very special people)』이라는 슬로건을 가지고 첫 희귀질환 날을 기념했다.
그 다음해인 2009년도에도 같은 테마로 『환자 치료는 공익사업』(Pt''s Care, Public affair) 이라는 슬로건으로 미국을 비롯해서 총 30국가가 참여하여 명실공히 세계 희귀질환의 날로 인식되었다.
그 후 매년 2월의 마지막 날을 『희귀 질환의 날』로 채택하고 참여하는 국가들이 늘어가면서 작년 2015년 희귀질환 날에는 "희귀질환을 가지고 사는 것"(Living with a rare disease)을 주제로 『하루하루, 손에 손잡고』(Day by Day , Hands in Hands)를 슬로건으로 85개국이 참여하였다.2. 올해 ‘세계 희귀질환의 날’의 슬로건은?
올해 "세계 희귀질환의 날"의 테마는 『환자들의 목소리』(Pt''s Voice), 로 희귀질환의 목소리를 경청할 수 있도록 하는데 참여하자. (join us in making the voice of rare disease heard)는 것이 슬로건 입니다. 3. 한국희귀질환재단은 어떤 곳인가요?
관심 있는 시민과 지자체, 기업, 단체 등의 후원과 참여로 이루어지는 순수 공익재단으로써, 그 모체가 되는 ‘한국희귀질환연맹’의 지난 15년 동안의 『사랑의 릴레이』 활동을 통해 파악된 희귀질환 환자와 가족들의 충족되지 못한 욕구와 간절한 염원을 담아 ‘유전상담 서비스 지원, 효율적인 희귀질환 치료를 위한 R&D연구 지원, 진단 사업 지원, 자원봉사 네트워크 구축 및 관리 지원, 특수 보육 교육 프로그램 개발 및 지원 사업’ 등을 보다 전문적이고 효율적으로 제공하기 위해 설립되었습니다. 4. 우리나라 희귀질환 환우들의 현황은?
세계적으로 7,000여종이 넘는 다양한 희귀질환 종이 있는데 국내에서는 소수의 치료제가 개발되어 있는 희귀질환을 제외하고는 대부분의 희귀질환 환자들은 진단 받지 못한 체 오진되어 있는 상황으로 치료여건이 매우 열악합니다. 국내에서는 희귀 질환자들의 대부분은 진단 조차 받지 못한 채 오진되어 있어서 적절한 치료와 관리를 받지 못하고 병을 키우고 있는 셈입니다. 이는 국내 저수가 의료 급여 체제에서는 외래에서 의사들이 평균 5분의 짧은 진료시간 중에 환자의 이야기를 듣고 증상뿐만 아니라 과거력, 가족력 등을 청취할 시간이 허용되지 않는 것이 국내 의료 현실입니다. 희귀질환을 의심할 수 있는 최소한의 진료시간을 외래에서 확보하기조차 매우 힘들기 때문에 그 결과 오진될 수도 있는 것입니다. 또한 무엇보다도 희귀질환을 전문적으로 진료하는 분야(임상유전학분야)는 국내에서 기피 분야로서, 전문인력(임상유전학 전문의, 유전상담 전문가 등)이 절대적으로 부족한 상황입니다. 5. 우리나라 희귀질환 관련 제도에 대해서 말씀 부탁드립니다.
국내에서는 2001년 처음 희귀질환에 대한 정부지원정책으로 4종의 희귀질환을 선정하여 자가부담 의료비를 지원하기 시작하여 2016년 현재 140여종이 넘는 희귀질환을 확대 선정하여 지원하고 있습니다. 또한 2009년부터는 희귀질환 산정특례 제도를 도입하여 자가부담금을 10%로 경감하고 있습니다. 그러나 그동안 희귀질환관련법이 제정되지 않은 상황에서 정부의 희귀질환 지원정책은, 기진단된 희귀질환 중 일부 정부에서 선정된 질환에 한해서 지원됨으로써 여러 가지 문제점이 대두되어 왔습니다. 2017년에 발효되는 희귀질환 관리법에 관한 정부의 5개년 종합 계획에서는 지난 15년간의 정부지원정책을 재평가하고, 국내 의료 현황을 파악하여 희귀질환의 특성(희소성, 다양성, 유전성)을 고려한 정부의 희귀질환 지원 정책이 수립되기를 고대합니다. 6. 희귀질환 환우들을 위해 한국사회가 더 노력해야 할 부분은?
올해 ‘세계 희귀질환의 날’ 테마(Theme)처럼 "희귀질환들의 목소리"에 귀 기울여야 합니다. 희귀질환에 제일 관심 있는 사람은 그 질환을 가진 환자와 가족들입니다. 그들의 목소리에 귀 기울여서 어떤 문제들이 있으며 어떻게 해결해야 할지를, 공익차원에서 의료인, 정부정책 관계자와 언론인들이 함께 공동체 의식을 가지고 고민하고 노력할 때 효율적인 희귀질환 관리와 삶의 질 향상을 기대할 수 있습니다. 7. 올해 ‘세계 희귀질환의 날’을 맞아 해외와 국내에서 준비되고 있는 일정은?
국외에서는 다양한 행사들이 세계 희귀질환의 날을 전후해서 많이 계획되어 있습니다. 세계 희귀질환의 날을 기념하는 국제 행사의 구심점인 유럽희귀질환기구에서는 유럽의 주요 국가에서 정책 이벤트를 갖는 한편, 세계각국의 희귀질환 환자들 및 그 가족들이 겪는 경험을 공유하여 그들이 하나의 공동체가 되도록 하는 활동들을 전개하고 있습니다. 공식사이트와 페이스북 등 SNS를 통한 인식확산을 꾀하는 개인의 이야기, 사진, 영상 등을 업로드 할 수 있습니다.
국내에서는 그동안 오랫동안 기다리던 『희귀질환관리법』이 2015년 12월 드디어 국회를 통과하여 정부로 넘어왔습니다. 이제 정부 관련부서에서는 관리법에 근거하여 『정부종합계획』을 수립함으로써 2017년부터 희귀질환 관리법이 발효되어 효율적인 희귀질환관리 정책이 수행되고 안정적인 지원사업이 지속적이고 책임있게 시행되어 국내 희귀질환환자의 삶의 질 향상에 도움이 될 수 있는 계기가 될 것입니다. 저희 한국희귀질환 재단에서는 이번 세계 희귀질환의 날을 기념하여 국내에서 희귀질환 목소리에 경청하며 문제를 공유하고 해결책을 찾아가는 『희귀질환 포럼』을 시작하여, 정부의 희귀질환관리 5개년 종합계획 수립에 반영될 수 있는 기회를 만들 것입니다.
2월29일(월) 12시 서울특별시 동부병원에서 개최되는 이번 제1회 『희귀질환 포럼』에서는 근육병, 소뇌위축실조증, 헌팅턴병 등을 가진 환자와 가족들이 의견을 발표하고 초청된 의료인, 정부정책관계자와 언론인들이 경청하며 함께 해결책을 논의하는 자리가 될 것입니다. 8. 끝으로 희귀질환 환우들에게 전할 메시지는?
여러분들이 목소리를 내십시오. 그리고 희귀질환의 목소리가 “들리도록” 합시다. 저희 한국희귀질환재단에서는 희귀질환 환자와 가족의 목소리가 경청될 수 있는 공동체 사회가 되도록, 2000년부터 시작한 『희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성』에 앞장 서서 “사랑의 릴레이” 희귀질환 환자와 가족에게 희망을 지속적으로 펼쳐 나가겠습니다.
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