그래서 선진국(미국)에서는 1970년도부터 희귀유전질환으로 진단될 경우, 효율적인 관리와 심리 사회적 부담을 극복함으로써 삶의 질 향상을 위해서 유전상담을 필요한 의료서비스로 환자와
가족들에게 제공하고 있습니다. 그러나 국내에서는 2001년 4개 질환을 시작으로 현재 142개 질환을 선정하여 의료비지원 사업을
시행하고 있지만, 유전상담서비스는 정부의 의료비지원사업에 포함되어 있지 않으며, 보험 수가도 책정되어 있지 않습니다.
또한 정부에서는
2006년부터 “희귀난치성질환 Helpline”을
통해서 희귀난치성질환 전문정보를 희귀난치성질환 환자들에게 제공하며, “유전상담”을 권하고 있지만, 이를 위한 전문 인력의 양성 및 보험수가 적용
등 제도적인 지원 프로그램이 전혀 마련되어 있지 않아서 실제로 국내 의료현장에서는 전문 유전사담서비스가 이루어지지 않고 있기 때문에 환자와 가족들이
어려움을 호소하고 있습니다.
이에 한국희귀질환재단에서는 2011년 재단 출범 후 지금까지 「유전상담서비스 지원사업」을
목적사업으로 수행하고 있으며, 동시에 유전상담 인지도 및 필요성에 대한 설문조사와 유전상담서비스 만족도
조사를 실시하여, 다시한번 유전상담의 필요성을 재확인할 수 있었습니다.
현재 유전상담서비스는 서울특별시 동부병원 유전상담클리닉(화요일)과 대전 건양대학교병원 유전상담클리닉(목요일)에서 제공되고 있으며 유전상담서비스 비용 전액을 지원하고 있습니다. 또한
유전자 검사비용은 경제력에 따라 차등 지원하고 있는데 특별히 월드비전 후원으로 한시적으로 2016년 2월부터 저소득층 환아의 유전검사비용 전액을 지원하고 있으니 유전상담과 유전자검사가 필요한 환자들이 도움을 받을
수 있도록 협조 바랍니다.
한국희귀질환재단은 이번 설명회를 통하여 유전상담이란 무엇이며, 유전 상담이
필요한 경우(적용증), 유전상담을 받으면 어떤 도움이 되는가
등의 내용을 자세히 설명드리고 지원사업을 알림으로써 우리 사회에서 소외된 희귀난치성질환 환자와 가족들게 실질적인 도움을 주고자 하오니 많은 관심과
참석 바랍니다. 원활한 행사준비를
위한 참석여부를 4월 14일까지 재단으로 전화 02-523-9230 이메일 raredisease@hanmail.net 로
알려주시면 고맙겠습니다.
ㆍ일시: 2016년 4월 19일 (화), 오후 3-5시
ㆍ장소: 서울특별시 동부병원 3층, 꿈터회의실
ㆍ주최: 서울특별시 동부병원 유전상담클리닉
ㆍ 후원:
월드비젼
