[헤럴드경제=김태열 기자]한국희귀질환재단(이사장 김현주)이 24일(금) 국회헌정기념관 2층 대강당에서 희귀질환재단 5주년을 기념해 ‘희귀질환관리법’ 후속조치에 대한 논의 심포지엄’을 개최했다.
‘희귀질환관리법’은 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립.시행하여 희귀질환으로 인한 개인적.사회적 부담을 감소시키고 국민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지하는 것을 목적으로한 법이다.
지난 17대 국회서부터 발의되었던 ‘희귀질환관리법’은 지난 2015년 12월 국회 본회의를 통과해 현재 정부의 시행령 및 5개년 계획 수립단계에 들어가있는 상태이다. 이번 심포지엄은 이러한 법안 준비에 발 맞추어, 구체적인 시행령 등 5개년정부종합계획수립의 올바른 방향에 대해 의견을 나누기 위해 개최됐다.
한국희귀질환재단 김현주 이사장은 “희귀질환 환자들과 가족들의 초미에 관심사인 정부의 후속조치(시행령 및 시행규칙 제정)와 5개년종합관리 수립에 대해서 희귀질환 환자와 가족, 정부관계자, 전문가 그룹 및 관심있는 청소년들과 대학생들이 일반시민과 모여서 함께 고민하는 자리를 마련했다”고 전했다.
이번 행사에는 정진엽 보건복지부장관, 오제세·전현희 의원 등의 축사 및 전문가들의 패널토론에 이어 ‘희귀질환에 대한 인식조사’ 블루크로스 의료봉사단원인 지예린(이화여고3)양과 최종윤(세화고2) 군의 발표 등이 관심을 끌었다.
최종윤 군은 “이번 조사를 통해 막연하게 알고 있었던 국내 희귀질환 환자들의 고통스러운 삶과 가족들의 애로사항을 현장에서 직접 들을 수 있었다‘라며“학생신분으로 이분들에게 조금이나마 개선방향을 마련하는 자리에 도움을 된 것 같아 기쁘다”고 말했다.
한편, 내외빈들의 축사와 토론외에 이날 기념식에는 희귀질환관리법의 제정에 공헌한 이들에 대한 수상식도 같이 열렸다.
http://news.heraldcorp.com/view.php?ud=20160624000988
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