의료계를 대표하여 한국 여의사 협회 회장이신 김봉옥 충남대 병원장께서 따뜻한 위로와 격려가 담긴 축사를 전해주셨으며, 환우들을 대표해서 근육장애인협회 정영만 회장은 희귀질환 관리법은 우리 희귀질환자들을 위한 법이기 때문에 환자들의 목소리, 의견이 잘 반영된 희귀질환관리법 후속조치가 마련되기를 바란다는 취지로 축사하였다.

그리고 이번 희귀질환 관리법 통과에 여러 국회위원님들께서 수고하였지만 18,19대에 5차례에 걸쳐 발의하시고 19대 국회에서는 보건복지위원회 간사로서 희귀질환관리법 통과에 큰 역할을 하시며 법안 제정에 가장 공헌이 크신 이명수 의원에게 공로상이 수상되었다.

그리고 대부분의 대학병원에서 유전상담서비스의 필요성은 인정하나 병원 경영상의 이유로 「유전상담」클리닉 개소를 주저하는 국내의료 현실에서도, 2013년 9월 대전 건양대병원에 유전상담클리닉을 개소하여 충청 및 전국에 거주하는 희귀질환 환자와 가족들에게 유전상담서비스를 제공하는데 큰 역할을 하시고, 2014년 3월 건양대학교 보건복지대학원에 유전상담과를 국내최초로 신설하여, 유전상담사 양성을 위한 전문교육과정을 시작하는데 앞장서심으로, 국내 유전상담서비스 정착에 크게 기여하신 박창일 건양대 전 의료원장님께도 공로상이 수여됐다.

또한 재단의 전신인 한국희귀질환연맹때부터 10년 넘게(2003~) 지속적으로 희귀질환 환우들을 후원해오고 있는 삼미재단의 박원양 회장, 재단 창립을 위해서 제일먼저 후원을 시작한 사랑의 릴레이 경기여고 49 동창회와 소명회 정연순 회장에게, 희귀질환 환자와 가족들에 대한 깊은 관심으로 국내 희귀질환의 인식을 선도하는데 앞장 서주는 뉴스파인더 김승근 대표에게 감사패가 수여되었다.

희귀질환 자녀를 둔 아픔을 극복하고 근육병희귀질환 가족들을 위해서 「유전상담서비스와 유전자 검사의 필요성」을 2015년 9월 1일 국회 정책토론회에서 증언하신 엄춘화씨와 헌팅턴병으로 투병하는 환자와 가족들을 위해서 국내 최초로 작년 헌팅턴 환우회를 만들어(2015.12) 대정부 질문 등을 통해서 심각한 중증장애를 초래하는 병임에도 의료비 지원대상에서 제외되고 있는 사실을 알리고, 이에 대한 수정을 요구한 임우석 헌팅턴병 환우회 회장에서 사랑의 릴레이 상이 수여되었다.