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공지사항

희귀난치성질환 (층판상 어린선) 인식개선 사진전
작성자 : 한국희귀질환재단 작성일 : 2016-11-07


층판상 어린선. 세상을 향한 꿈틀거림

일시 : 2016년 11월 14일(월) 13:00~18:00

장소 : 여의도 국회의원회관 2층 로비


층판상 어린선은 물고기의 비늘처럼 각질이 과다 생성되어 떨어지는 희귀난치성 질환입니다.

각질이 떨어지고 피부가 건조하여 얼굴이 당기고 갈라지는 것보다 더 힘든 건 아이들을 향한

불편한 관심과 시선이었습니다.


세상 그 무엇보다 소중한 우리아이들이 함께 모여 이야기를 나누고, 함께 웃으며 서로를 바라보았던

그 소중한 기억속으로 여러분을 초대합니다. 사진전에 꼭 오셔서 우리 아이들(층판상 어린선)을

응원해주세요.

함께한다면!! 아이들의 얼굴에 희망의 웃음꽃이 피어납니다.


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