그동안 저희 재단과 함께 국내 희귀질환치료를 위한 사회적 여건 조성에 관심을 가지고

국회에서 희귀질환관리법이 제정 및 통과될 수 있도록 힘을 모아주신 여러분께

진심으로 감사드립니다.

오는 11월 21일 월요일 오전 10시, 국회 의원회관 2층 제1 세미나실에서

「희귀질환관리법」 관련 정부의 ‘희귀질환관리 종합계획’ 수립을 위한 공청회가 있사오니

바쁘시더라도 꼭 참석해주시기를 부탁드립니다.

주위에 관심있는 희귀질환환자와 가족들에게도 알려서

가능한 많은 분들이 참석할 수 있도록 협조해주시기 바랍니다.

한국희귀질환재단 이사장 김현주 배상