[메디파나뉴스 = 서민지 기자] 희귀질환관리법 제정에 따라 희귀질환 전문병원이 지정될 방침이다. 전국적으로 희귀질환 진단과 치료가 가능한 전문의 배치를 위해 정부차원의 재교육이 시행될 계획이다.
질병관리본부는 21일 희귀질환관리 종합계획수립 공청회에서 이 같은 계획안을 발표했고, 관련 전문가들은 전문상담사 와 상담료 수가 마련 등도 추가할 것을 권고했다.
앞서 지난해말 새누리당 이명수 의원이 대표 발의한 희귀질환관리법이 19대 국회에서 통과, 제정됐고, 내년 초 시행을 앞두고 있다.
위원회는 종합계획, 희귀질환 등록 및 지원, 조사 및 연구 등의 주요사항에 대해 심의하는 역할을 맡는다.
이와 더불어 복지부는 희귀질환관리를 효과적으로 하기 위해 질본 내에 희귀질환 센터를 두도록 했으며, 여기에서는 희귀질환에 대한 정보 구축, 신기술 지원, 전문인력 양성, 전문기관 평가 및 관리 등을 하게 된다.
또한 법에는 매 5년마다 복지부 장관은 희귀질환 관리를 위한 종합계획을 세우도록 했고, 여기에는 목표와 방향, 체계 및 자원조달, 연구 및 의료기술 개발 지원 등의 내용이 포함돼야 한다.
5개년 계획? 희귀전문병원 지정·등록사업 일원화
법 제정에 따라 질병관리본부는 지난 4월부터 전문가 자문, 학회 의견 수렴 등을 통해 5개년 종합계획(안)을 마련했다.
종합계획에는 현재보다 치료를 받을 수 있는 분야를 넓히며, 적정한 치료를 받는 것을 목표로, 등록통계사업을 일원화하고, 전문기관을 지정하며, 전문인력을 양성하는 내용을 골자로 했다.
질본 박현영 심혈관·희귀질환과장은 "가장 힘든 환자는 진단을 받지 못하는 환자기 때문에 이들의 빠른 진단을 지원할 수 있도록 유전자 진단을 지원할 수 있는 내용을 포함했고, 환자 연구개발에 대한 지원 내용도 담았다"고 밝혔다.
이어 "현재 등록통계사업이 이원화돼 있는데, 신규 대상 질환 선정과 빠른 연구, 전문가 간 정보 공유 등을 위해서 이를 일원화할 방침"이라며 "자료가 등록되면 지속적으로 희귀질환자의 임상정보가 축적되기 때문에 이를 토대로 등록환자에 대한 다양한 혜택을 지원할 수 있을 것"이라고 예상했다.
또한 이번 종합계획에는 전문기관 지정과 전문의 교육에 대한 내용이 담겼으며, 5년마다 재평가를 통해 지정하도록 했다.
박 과장은 "상급종병, 2차병원 이상 중 희귀질환의 진단 여건이 되는 곳에 대해 평가를 통해 지정할 예정"이라며 "모든 의료기관 참여는 가능하지만, 개인의원은 아주 특정분야 전문가에 한해서만 지정될 것"이라고 말했다.
이어 "지정을 받았다고 해서 처음부터 희귀질환의 전문기관이 전문적인 역할을 할 수는 없을 것이므로, 질본과 관련학회가 끊임없이 최신의 정보를 공유하고, 전문의에 대한 교육을 실시해야 할 것"이라면서 "이를 통해 희귀질환 관리 및 치료에 대한 전국망이 형성될 것"이라고 내다봤다.
이외에도 △극희귀질환자에 대한 패스트트랙 도입 △미진단자 지원 확대 △유전자진단에 대한 급여 확대 등 환자 의료비 지원 사업을 이어가고, R&D 분야에서는 △줄기세포, 세포치료, 유전자 치료, 약품 개발 등이 활발하게 이뤄질 수 있도록 연구기관에 대한 지원을 확대하는 계획을 세울 것이라고 밝혔다.
"전문기관 상급종병 중심으로..유전상담사·상담수가 마련 필요"
이번 종합계획에 대해 관련 전문가들은 대부분 긍정적으로 받아들였으나, 전문기관 선정 등에 대한 기존 병의원 활용, 유전상담 직종 마련 등의 추가적인 제언이 이어졌다.
부산경남권 희귀난치성질환 지역거점병원 정우영 센터장(부산백병원 소아청소년과)은 "이미 지역거점병원을 중시으로 희귀질환 관련 임상경험을 공유하고 있으며, 전문의 교육도 진행하고 있다"면서 "전문기관 지정시 전국 각지의 상급의료기관이나 지역거점병원을 활용하는 것이 바람직하다"고 주장했다.
또한 "환자의 접근성과 편리성 확보를 위해 지역별 독립 클리닉 운영 등 제도적 뒷받침도 필요하다"면서 "학회 등과 함께 전문의들의 지속적인 교육을 이어나가고, 전문분야 특성에 맞는 포트폴리오 개발을 시행해야 한다"고 제언했다.
대한의학유전학회 이동환 회장(순천향의대 소청과)은 "선천성 기형과 변형, 염색체 이상 등 희귀질환에 대한 상담이 필요하다. 때문에 유전상담사라는 새로운 직종을 마련하고, 이에 대한 전문가 육성을 해야 한다"고 말했다.
이미 해당 직종은 미국에는 40년 전부터 실시해 4000여명이 일하고 있으며, 일본은 10년전부터 100여명이 일하고 있는 점을 밝히면서, 이 회장은 "직종 신설과 육성에 이어 교육상담료도 신설돼야 한다"고 강조했다.
이에 보건복지부 질병정책과 황경원 사무관은 "종합관리계획은 법이 아니라 앞으로의 추진의지와 계획"이라며 "유전상담이나 보수교육 등 추가적인 내용에 대해서는 법 개정을 통해 이뤄져야 할 부분이고, 이 부분이 결정된다면 수가 마련은 어렵지 않을 것"이라고 답했다.
