<한국희귀질환재단> 출범식을 마치며,

한국희귀질환재단(이사장 김현주 아주의대 명예교수)이 6월 29일 수요일 오후 4시 여의도 이룸센터 지하1층 이룸홀에서 ‘한국희귀질환재단 출범식’을 성황리에 마쳤습니다.

당일 비가 오는 궂은 날씨에도 의료, 보건, 복지, 기업 관계자 분들과 환자 가족분들께서 많이 참석하셔서 재단의 출범을 축하해 주셨습니다.

특히, 전 파라다이스복지재단 이사장님으로써, 2004 파라다이스상 ‘사회복지 부분’ 수상으로 재단의 모체가 되는 한국희귀질환연맹의 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’을 격려해 주신 바 있는 (재)유한재단 정원식 이사장님께서 축사를 해 주셨고, 대한의사협회 경만호 회장님을 대신하여 한국여자의사회 박경아 회장님께서 격려의 말씀을 전해 주셨습니다.

이어서, 희귀질환 환자와 가족들의 마음을 담아, 신판자 님(시인, 한국작은키모임)께서 지으신 ‘한국희귀질환재단의 출범을 축하하며’라는 시를 신경섬유종증 환아 가족으로 다른 환자 가족을 위해 ‘사랑의 릴레이’를 펼쳐주신 ‘최진영’님이 낭독해 주셨습니다. 망막색소변성증 환자로써 우리사회에 소외된 계층에게 희망의 음악을 전하고자 ‘4번출구’라는 그룹 활동을 펼치고 계신 ‘한찬수’님께서 you need me, 내 마음의 보석상자 2곡의 축가를 선사해 주셔서 아름다운 선율로 참석자들을 즐겁게 해주셨습니다. 시와 음악이 함께한 출범식에는 ‘상호신뢰와 사랑’을 바탕으로 나눔을 느낄 수 있게 행사장을 밝혀 주셨습니다.

또한, 희귀질환 환자와 가족들의 충족되지 못한 욕구(unmet needs)에 바탕을 둔 재단의 주요 목적사업인 ‘희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 연구 지원’, ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 서비스 지원’사업에 대한 업무 협약식이 있었습니다.

한국제약협회(회장 이경호)에서 본 재단과의 “효율적인 희귀질환 치료제 개발을 위한 R&D 연구 지원”에 대한 업무 협약을 통해, ‘대부분 유전성 질환인 희귀질환 환자와 가족들의 치료 여건 개선과 삶의 질 향상을 위해 희귀질환관련 신약 개발과 임상 연구 과정 및 현 희귀질환 치료제 개발 현황, R&D 등을 소개할 수 있는 학술 지원 사업(프로그램)을 적극적으로 후원해 주시기로 하였습니다.

고려대학교 구로병원 희귀난치성질환센터(센터장 송해룡)에서는 협약을 통해 고대구로병원 희귀난치성질환센터는 희귀난치성질환의 질환별 특성을 고려하여 고대구로병원에 내원하는 환자와 가족들에게 전문 유전상담을 통해서 질환에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보에 대한 정확하고 충분한 이해를 바탕으로 질환에 적절하게 대응할 수 있도록 ‘전문 유전상담 서비스 지원 사업’을 후원해 주기로 하였습니다.

재단 출범식에 참석하여 축하해 주신 분들은 아래와 같습니다.

재단 및 한국희귀질환연맹 임원)

조병식 이사님(한국근육장애인협회 회장), 이병락 감사님(법무법인(유)에이펙스 공인회계사), 이영호 홍보대사님 (RP 환우, 전 영화배우),

재단 설립 발기인)

자유선진장 국회의원 이명수 의원님, 고려대 구로병원 희귀난치성질환센터 송해룡 교수님, 강남구노인복지관 박종원 관장님, 아주대학교 의과대학 재활의학과 나은우 교수님, 아주대학교 의과대학 의학유전학과 정선용 교수, (주)삼미 (신상래 이사), (주) 마크로젠 (신각수 전무님), (재) 파라다이스복지재단(김영종 과장님), 한국코헴회 (정현수 전 회장님), (사)한국혈액암협회 (박정숙 차장님), 한국작은키모임(김세라 회장님)

의료 & 복지)

전 아주대학교 의무부총장겸 의료원장 김효철 명예교수님, 대한의사협회 오석중 의무이사, 한국제약협회 이경호 회장님, (재)한국희귀의약품센터 이상열 소장님, (재)한국노인복지진흥재단 홍미령 회장님, (재)한국의료지원재단 김진순 국장님, (재)파라다이스복지재단 김영종 과장님, (재)생명보험사회공헌재단 정봉은 이사님과 김효진 과장님, (재)녹십자의료재단 양송현 박사님, 가톨릭의대 선천성질환센터 김명신 교수님, 정연준 교수님, 박인양 교수님,

관련 기업)

(주)여일약품 이희성 회장님, 엠지메드 연구소 박상진 소장님, (주)젠자임코리아 김완영 상무님과 이지용 과장님, (주)한독약품 장우익 부사장님과 조동순 실장님, (주)바이엘코리아 송 회 본부장님과 손정배님, (주)프로셀제약 신약개발연구소 김한수 팀장님, (주)한국화이자제약 김철웅 과장님과 이누리 차장님, (주)녹십자 정연재 팀장,

후원인 및 환자 가족)

“경기여고 49회 동기회와 소명회” 의 회장님들과 임원님들(강정혜 님, 김미혜 님, 고옥순 님, 나정선 님, 예원혜 님, 한성애 님, 한순자 님), “베스트멤버” 김영웅 대표님, 실조증 환자 자원봉사자 석계옥님, 신경섬유종증, 선천성혈관기형증, 근육병, 모야모야, 수포성표피박리증 등의 여러 환자 가족 분들이 참여해 주셨습니다.

당일 사정상 참석은 하지 못하셨지만, 한나라당 신상진 의원님과 민주당 박선숙 의원님께서 축하 메시지(축전)를 보내주셨습니다. 또한, (주)젠자임코리아, (재)한국희귀의약품센터, 강남구노인복지관(관장 박종원)에서 축하화환과 화분을 보내주셨습니다. 감사합니다.

재단에서는 ‘초청장’을 통해 공지드린 바와 같이, 축하 화환대신 기금으로 “한국희귀질환재단 설립”을 축하해 주시고 응원해 주신 분들은 아래와 같습니다.