김현주 이사장님의 ‘희귀질환 환자와 가족들을 위한 유전상담 간담회’

(2011 KOIA & ALPK 어울림 여름 캠프)

지난 8월 6일~7일 동안 경남 양산에서 “한국골형성부전증모임(KOIA)” 과 “한국저신장장애인연합회(ALPK)”가 함께하는 하계 캠프가 있었습니다.

“다양한 원인의 희귀난치성질환으로 인해 작은 키를 가지고 살아가는 사람들이, 하나 된 마음으로 함께 어우러져 서로의 아픔을 보듬어주고 희망을 이야기하는 따뜻한 어우러짐을 만들어 보고자 뜻을 모은” 이번 캠프에는 굳은 날씨와 휴가 시즌에도 불구하고, 전국에서 여러 회원님들과 김현주 재단 이사장님을 비롯하여 많은 내빈들이 참여하여 유익한 ‘어울림’의 시간을 가졌습니다.

특히, 이번 하계 캠프 프로그램에서는 임상유전학 전문의이신 김현주 재단 이사장님께서 참석한 환자와 가족들의 ‘유전상담’에 대한 궁금증을 풀어주는 질의응답 시간도 가졌습니다.

저희 재단과 “한국저신장장애인연합회(ALPK)”는 특별한 인연이 있습니다.

연합회의 전신인 ‘한국작은키모임(LPK)’은 연골무형성증 환자 황정영씨가 중심이 되어 그 당시 경상대 의대 송해룡 교수님의 도움으로 2000년 12월 결성되었는데, 황정영씨가 2000년 여름 KBS 인간극장 “작은 거인” 이라는 프로그램 방영과 관련하여 가족이 함께 아주대병원 유전학클리닉 김현주 교수님에게 유전상담을 받기 위해 찾아왔고, 당시 고등학교 3학년이었던 황정영씨에게 김현주 교수님은 ‘한국에는 아직 없지만 미국에는 작은키모임(LPA)이 있어서 환우들에게 많은 도움이 되는데 정영씨가 그걸 만들면 좋지 않겠냐는 이야기를 해 준 것’이 동기부여가 되어 그 해 12월 ‘한국작은키모임’이 설립되는 계기가 되었습니다.

또한, 2001년 작은키모임을 위한 기금 모금을 요청해 왔는데, SBS ‘사랑의 릴레이, 희귀질환자들에게 희망을.....’ ARS 모금 운동을 통해서 LPK 회원뿐만 아니라 어렵게 투병하고 있는 다른 희귀질환 환자와 가족들을 위해 ‘나눔이 나눔으로 이어지는 사랑의 릴레이’에 함께 참여하게 되어, 재단의 전신인 <한국희귀질환연맹>과의 인연이 시작되었습니다. 그 후에도 연맹과의 관계는 계속 이어져서 한국희귀질환연맹이 <한국희귀질환재단>으로 한 단계 더 도약하는데도 발기인으로서 6개의 다른 환우회와 함께 참여 해 주었습니다.

한편, LPK는 그동안 모임의 초석을 마련하고 불의의 사고로 작고하신 고 황해동 회장님과 모임의 체계를 유지하고 성장시킨 김현수 회장님에 이어 김세라 회장의 새로운 리더쉽으로 2011년 <한국저신장장애인연합회 (ALPK)>로 재탄생하게 되었습니다.

앞으로도 이런 특별한 인연이 있는 “한국저신장장애인연합회(ALPK)”가 크게 발전하는 데 저희 재단이 도움이 되었으면 합니다. 특히, 이번에 “한국골형성부전증모임(KOIA)"과 함께 한 “어울림 여름캠프”와 같이 서로 다른 환우회가 함께하는 공유와 협력의 큰 어울림의 장이 계속 되기를 기대해 봅니다.

* 한국저신장장애인연합회(ALPK) http://www.ilpk.or.kr/

* 한국골형성부전증모임(KOIA) http://www.koia.org/