[행사]희귀질환재단, 의료복지 실무자 유전상담 세미나 (2011년 09월 06일자)

한국희귀질환재단은 오는 20일 고대구로병원 대강당에서 ‘근골격계 희귀질환과 유전상담’을 주제로 ‘희귀난치성질환관련 유관의료복지관계자를 위한 유전상담 교육 세미나’를 개최한다.

이날 교육 세미나에서는 ▲근골격계(척추질환) 희귀질환 연구의 최신 동향(고려대학교 구로병원 척추측만증센터 서승우 센터장) ▲근골격계 희귀질환 환자의 관리 사례발표(고려대학교 구로병원 정형외과) ▲근골격계 희귀질환과 유전자검사(엠지메드 연구소 박상진 소장) ▲유전상담의 필요성 및 역할(아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수)에 대한 강의와 참석자들의 질의응답이 진행될 예정이다.

‘유전상담’은 희귀질환을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 해당 희귀질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과 과정, 어떻게 유전되는지 등에 대한 ‘의학적, 유전학적’ 정보를 제공하고, 사회·심리적 문제에 대해서 상담을 통해서 환자나 그 가족이 충분한 이해를 가지고 자율적으로 방향성을 결정해 자신이 처한 상황에 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 특수 전문 의료서비스 과정이다.

이 과정을 통해 유전학 전문가로부터 질환과 관련된 정확한 정보를 충분히 이해할 수 있게 되고 이것을 바탕으로 환자 자신과 가족에 대해 최선의 결정을 내리는 데 도움이 될 수 있다고 재단 측은 설명했다.

재단 관계자는 “이번 세미나는 희귀질환관련 의료복지 현장 실무자들에게 근골격계 희귀질환에 대한 최신 정보와 유전상담 서비스에 대한 이해를 증진시킴으로써 실제 임상 현장에서 환자와 가족들이 필요로 하는 유전상담 서비스를 제공받을 수 있는 효율적인 희귀질환 관리 시스템 마련에 기여할 것”이라고 전했다.

이번 교육 세미나는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론, 의사, 간호사, 재활치료사, 사회복지사 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 사전 등록을 통해 무료로 참석할 수 있다.

<헬스경향 이진욱 기자 showgun@khan.co.kr>