<수원시약사회> 회원가족분들에게, 감사의 마음을 전합니다.

안녕하세요.

이제 제법 쌀쌀해지는 날씨에 수원시 약사회 회원님들의 건강을 기도드립니다.

먼저 추워지는 날씨에 따뜻한 후원에 넘 감사하다는 말씀 드립니다.

다른 이들이 생각할 때는 작은 금액일수도 있지만 저희 희귀질환을 가진 엄마, 아빠들에게는 너무나도 큰 금액인거 같습니다.

우리 철민(6)이가 이렇게나마 후원을 받게 되어 너무나 기쁩니다.

저희 가족은 아빠, 승민(형), 철민, 그리고 저(엄마) 네식군데요.

철민이는 진행성 근이영양증(뒤시엔느)이라는 희귀질환을 앓고있습니다.

참 슬프게도 형인 승민이도 철민이와 같은 병을 앓고 있습니다.

승민이와 철민이 둘이 같이 치료를 받다보니 경제적으로 힘이들었습니다.

그런데 우연찮게 한국희귀질환재단 홈페이지에서 희귀질환 환자들을 후원한다는 공지를 보았습니다. 될지 안 될지는 모르지만 우선 지원해보기로 했지요.

항상 되기를 바라고 있었지만 생각지도 못한 <수원시약사회> 회원님들의 후원을 받을 수 있다는 소식...무엇에라도 당첨이 된 것 같은 기분을 느꼈습니다.

너무 기뻐 눈물이 핑.... ^^

병원을 다녀보니 알겠더라구요.

우리 아이들이 아프다는 것을 알기 전에는 몰랐던 병들이 너무너무 많더라는 사실을 말입니다.

이런 후원들이 많아서 희귀질환을 가진 모든 엄마, 아빠들에게 조금씩이나마 힘이되었음 하는 바람입니다.

그럼 병마와 싸우는 우리 환아들이나 엄마, 아빠들이 조금이나마 환하게 웃을 수 있지 않을까 싶습니다.

다시 한 번 후원해주신 수원시약사회 회원님들께 깊은 감사를 드리며 더더욱 발전하는 수원시 약사회가 되었으면 좋겠습니다.

2011. 11. 19. 철민 엄마 드림